Posts Tagged ‘enfant différent’

Un poussin différent (3)

vendredi, juin 27th, 2008

C’est promis, c’est la dernière fois que je vous ennuie avec le sujet.

Pas de panique, la Poule Pondeuse (bronzée ?) va revenir aux manettes d’ici peu.

Je voudrai vous proposer quelques livres pour enfants traitant du handicap

Un petit frère pas comme les autres

Lili a parfois envie de gronder ce petit frère qui semble ne pas grandir. Mais comment aider Doudou Lapin à grandir ? Elle va convaincre ses parents que l’on peut l’aider à progresser.

Le Lapin à roulettes

Jil est un lapin pas tout à fait comme les autres. Il avait appris à se servir de deux bottes munies de petites roues et de freins car ses jambes ne marchaient pas. Tout le monde l’appelait le lapin à roulettes. Un jour, Jil part faire un tour un peu plus loin que d’habitude…

Mina la fourmi

Mina est une petite fourmi, à qui il manque une patte, mais qui veut travailler et vivre comme les autres. Elle est rejetée par ses congénères qui ont pitié de son infirmité. Mina a du caractère et elle réussit finalement à se faire accepter dans la salle des naissances où elle accueillera les bébés fourmis qui naissent différentes des autres. Une bonne manière pour expliquer aux enfants que malgré les handicaps, chacun peut trouver sa place et être utile aux autres.

Une place pour Edouard

Edouard est né. Au début tout le monde était gai, puis quelque chose a changé…
Quand un petit frère différent débarque à la maison ce n’est pas tous les jours facile mais avec l’amour tout peut s’arranger.

L’enfant différent ou comprendre l’enfant handicapé

de Maurice Ringler, Dunod

Ce livre est dédié « à tous les enfants prisonniers de nos peurs et de nos égarements qui ne demandent qu’à vivre normalement ».
« L’enfant handicapé se croit la plupart du temps responsable de sa surdité, de ses difficultés motrices ou de sa maladie. C’est lui qui s’est abîmé, pour ainsi dire. N’en a-t-il pas, du reste, la preuve indirecte dans le désarroi de ses parents et dans la tension qu’engendre sa déficience au sein de sa famille ? »

Vivre avec un enfant différent

de Pauline Restoux, Marabout

Le cœur qui pleure, la tête qui crie! Difficile d’imaginer la douleur, la rage, les peurs et les deuils que vivent les mères et les pères d’enfants handicapés ou gravement malades tant qu’on n’a pas vécu, ne serait-ce que quelques heures, leur réalité. Qu’est-ce que le handicap ? Comment réagir et que dire à l’annonce de la maladie ? Où trouver des informations ? Comment épauler les parents et les sortir de leur isolement ? L’irruption du handicap ou de la maladie grave bouleverse toute une famille mais aussi son entourage, jusqu’à parfois rompre des liens affectifs auparavant solides.

La fratrie face à l’épreuve du handicap

de Claude Bert,

Que se passe-t-il lorsque l’un des enfants de la fratrie souffre d’un handicap ? Inévitablement, l’ensemble des liens qui se tissent au sein de la famille sont alors orientés de manière particulière. Le rôle que chacun y occupe est modifié.

  • Et avant que vous ne fonciez chez l’agitateur de curiosité pour acheter toute cette littérature, voici un dernier petit texte d’Emily Perl Kingsley. Pour celles qui préfèrent la version originale, cliquez ici

Le voyage en Hollande

On m’a souvent demandé d’expliquer ce que cela fait d’élever un enfant handicapé et d’essayer d’aider ceux qui n’ont pas partagé cette expérience unique à la comprendre, à imaginer comment cela peut être ressenti.
C’est comme cela :

Quand vous allez avoir un bébé, c’est comme si vous faisiez le projet d’un fabuleux voyage en Italie. Vous achetez un tas de guides et vous faites de merveilleux projets : le Colisée, le David de Michel Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez même quelques phrases toutes prêtes en italien, c’est très enthousiasmant.

Après des mois d’attente impatiente, le grand jour arrive. Vous bouclez vos bagages et vous partez. Quelques heures plus tard l’avion se pose, et le steward annonce :  » Bienvenue en Hollande « .

 » La Hollande ?!?!  » dites-vous.  » Pourquoi la Hollande ? J’ai réservé pour l’Italie ! Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie!  » – Mais il y a eu un changement dans le plan de vol.

On vous a fait atterrir en Hollande et vous devez y rester.

L’important, c’est qu’on ne vous ait pas conduit dans un endroit horrible, plein de nuisances, où règnent la famine et toutes sortes de maux, c’est seulement un lieu différent.

Aussi, vous êtes obligés d’aller acheter de nouveaux guides, d’apprendre une toute autre langue et de rencontrer des groupes de personnes que vous n’auriez jamais rencontrés.

C’est seulement un autre endroit, moins coté que l’Italie, moins idyllique que l’Italie, mais une fois installé et après avoir repris votre souffle, vous regardez autour de vous, et vous commencez à remarquer que la Hollande a des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes et que la Hollande a aussi des Rembrandt.

Mais tous les gens que vous connaissez vont ou reviennent d’Italie et se vantent des moments merveilleux qu’ils y ont passés. Et tout le reste de votre vie vous direz :  » oui ! c’est là que je voulais aller, c’est le projet que j’avais fait « .

Cette souffrance ne s’en ira jamais, parce que la perte de ce rêve est vraiment une très grande perte.

Mais si vous passez le reste de votre vie à pleurer parce que vous n’avez pas vu l’Italie, vous ne serez jamais libre d’apprécier pleinement toutes les choses très particulières et très attachantes qu’il y a en Hollande.

Un poussin différent

mardi, juin 24th, 2008

Le ciel m’est tombé sur la tête

Voilà, un jour l’inconcevable est arrivé… Vous qui aviez de grandes idées sur l’égalité, sur la différence, sur l’intégration, c’est à vous qu’aujourd’hui cette différence revient.

Un diagnostic vient d’être posé, des suspicions viennent d’être avancées… rien ne sera plus jamais comme avant. Votre enfant est, sera et restera différent.

Handicap, infirmité, maladie génétique, retard de développement psychomoteur, non ce n’est pas pour moi… On pense toujours que ça n’arrive qu’aux autres et pourtant selon l’OMS, 5 à 10% des enfants seraient porteurs d’une déficience exigeant une prise en charge éducative spécialisée et des soins adaptés.

L’annonce de cette différence est souvent brutale et vécue par les parents comme un traumatisme. Il n’est pas rare que bien des années après, ils soient capables de réciter les mots prononcés par le médecin porteur de la mauvaise nouvelle. Annonce anté ou post natale, maladie génétique ou IMC due à une naissance difficile, rien n’est acceptable lorsque l’on est parent et que l’on a rêvé d’un enfant parfait.

La suite c’est la douleur, le cauchemar, l’angoisse puis peu à peu la résignation, l’acceptation puis viennent les petits et grands bonheurs au gré des progrès de votre enfant.

La plupart des parents font l’autruche les premiers mois, les premières années. Ce léger retard va forcément être rattrapé. La scolarisation, une nouvelle consultation médicale, une réflexion et tout bascule… Vous devenez parent différent.

A quoi reconnaît-on que l’on est un parent différent ?

J’ai complété la liste faite ici par la maman de Ti-soleil

  • on a un agenda de ministre mais rempli de rdv à l’hôpital, au centre de rééducation, chez l’orthopédiste…
  • et au lieu de prendre rdv avec une copine pour un café nous cherchons à caser le xième rdv de rééducation de notre petit
  • on voit les jouets comme des moyens thérapeutiques
  • après avoir lu l’histoire du soir on n’oublie jamais de mettre à son enfant ses accessoires orthopédiques pour la nuit
  • les vêtements de l’année précédente lui vont toujours
  • on ne connaît pas la pointure de son enfant, ses chaussures sont offertes par la Sécu
  • on téléphone à tous ses amis lorsque notre enfant s’assoit à 2 ans ou marche à 6
  • on est ému aux larmes quand on voit un autre enfant venir lui prendre la main
  • tous les enfants et parents de l’école vous connaissent et vous ne faites pourtant pas partie de l’association des parents d’élèves
  • on connaît les mots diplégie spastique, dyspraxie, leucomalacie, syndrome de…
  • on est au courant des moindres avancées médicales dans le domaine
  • on n’a pas de bannière quand on va sur les forums spécialisés car ce serait trop long d’énumérer tous les progrès
  • puisque chaque jour est un nouveau progrès

Pourquoi moi ?

Un sentiment de culpabilité est fréquemment ressenti par les parents d’enfants handicapés. Une anomalie génétique, une naissance difficile, tout est prétexte à se sentir responsable de ce qui arrive à notre enfant. Cet extrait de Forever (1996) d’Erma Bombeck est souvent cité dans les blogs ou dans les forums des parents différents; une façon de ne pas oublier que la vie est une grande loterie. La maman d’Agathe et Hélène se souviendra sûrement toute sa vie des mots du généticien « Vous auriez eu plus de chance de gagner au loto… »

Vous êtes vous déjà demandé comment ces mères sont choisies? Quelques fois j’imagine Dieu planant au-dessus de la terre, choisissant ses instruments de propagation de l’espèce avec le plus grand soin et la plus grande réflexion.

Comme Il observait, Il ordonnait à ses Anges de prendre note dans un grand livre.

Le Seigneur: André, fils de Ann, Saint Patron : Mathieu. Mélanie, Fille de Marjorie, Sainte Patronne : Cecilia. Carine, fille de Nicole, Saint Patron : Gérard,…

Finalement, Il communique un nom à l’Ange et sourit.

Le Seigneur: Donne-lui un enfant handicapé.

L’ange: Pourquoi celle-ci, Seigneur? Elle est tellement joyeuse.

Le Seigneur: Justement. Pourrais-je donner un enfant handicapé à une mère qui ne connait pas le rire? Ce serait trop cruel.

L’ange: Mais a-t-elle de la patience?

Le seigneur: Je ne veux pas qu’elle en ait trop parce qu’elle s’enfoncerait dans une mer de pitié et de désespoir. Quand le choc et le ressentiment passeront, elle le supportera très bien. Je l’ai observée aujourd’hui. Elle a ce sens du moi et d’indépendance si rare, mais nécessaire pour une mère. Tu vois, cet enfant que je vais lui donner a son propre monde. Il faut qu’elle le fasse vivre dans son monde à elle, et ça ne sera pas facile

L’ange: Mais Seigneur, je ne pense même pas qu’elle croit en vous.

Le seigneur sourit

Le Seigneur: Peu importe, je peux m’en arranger. Celle-ci est parfaite. Elle a juste assez d’égoïsme.

L’ange reste bouche bée.

L’ange: D’égoïsme ! Est-ce là une vertu??

Le Seigneur: Si elle n’arrive pas à se séparer de temps en temps de l’enfant, elle ne survivra jamais. Oui, voici une femme à qui j’octroierai un enfant rien moins que parfait. Elle ne s’en rend pas encore compte, mais elle est enviable. Elle ne prendra jamais pour argent comptant ce qu’on lui dira, et ne considérera jamais un progrès comme ordinaire. Quand son enfant dira « maman » pour la première fois, elle aura assisté à un miracle et elle le saura. Quand elle décrira un arbre ou un coucher de soleil à son enfant aveugle, elle le verra comme bien peu de gens voient jamais mes créations. Je lui permettrai de voir clairement les choses que je vois : ignorance, cruauté, préjugés, et je lui permettrai de s’élever au-dessus. Elle ne sera jamais seule, je serai à ses côtés chaque minute de chaque jour de sa vie, parce qu’elle réalise mon oeuvre aussi sûrement qu’elle se trouve ici à mon côté.

L’ange: Mais, Seigneur, qui sera son saint patron ?

Le seigneur sourit.

Le Seigneur: Un miroir suffira…

A toutes les mamans d’enfants extraordinaires…