Archive for the ‘Surmonter’ Category

Un zèbre à la maison (1)

lundi, mai 10th, 2010

zebre Cette semaine place aux zèbres et à Suzie et Fleur, les poules à rayures, qui viennent nous parler de leurs enfants différents. Un grand merci à elles de s’être lancées dans cet exercice à quatre mains avec tout le sérieux qu’on leur connaît !

Mais un zèbre, c’est quoi ?

Je n’habite pas dans un zoo (quoique, parfois, avec trois enfants, ça y ressemble un peu). Non, le zèbre, c’est mon fils aîné. Ce n’est pas un petit mot doux, c’est juste le nom donné par Jeanne Siaud-Facchin, psychologue, aux enfants surdoués. Ça y est le grand mot est lâché. J’entends déjà certains commentaires : « Encore une qui se la pète avec son môme ! » Et bien, non, je ne me la pète pas justement parce qu’un zèbre est un animal difficile à domestiquer. Un zèbre ressemble beaucoup à son cousin le cheval, mais au milieu d’un troupeau équin, il se remarque pas mal avec son pyjama à rayures. Les clichés et les tabous sont légion en ce qui concerne les petits surdoués et l’ignorance et les remarques font souffrir parents et enfants. Chaque enfant est différent de son voisin et c’est pareil pour les zèbres dont aucun n’a exactement les mêmes rayures que son congénère. Pourtant, ils ont beaucoup de points communs dont nous parlerons plus bas.

Voici en parallèle les histoires du Zèbre et de Puce1, racontées par leurs mères Suzie et Fleur.

La petite enfance

Le Zèbre était un bébé très sage et très sérieux. Il passait son temps à observer d’un œil scrutateur son entourage. A sept mois, il a prononcé ses premiers mots, les mêmes que les autres bébés : Papa, Maman, merci, au revoir, coucou, etc. Puis à 10 mois, il savait nommer chat, chien, fleur… et ensuite il n’a fait que progresser jusqu’à dire à 2 ans à l’heure du petit déjeuner : «  Dis maman, les mamans porcs-épics, ça met des bébés de combien de kilos au monde ? ». A 3 ans, alors qu’on lui attachait ses chaussures pour aller en petite section : « Hein maman, l’univers ça a commencé par une grosse explosion qu’on appelle le big bang… » Et hier soir à table, alors qu’aujourd’hui il a 8 ans, en réponse à son frère de 6 ans qui se demandait comment dormaient les tricératops : « Tous les grands herbivores dorment debout, même le cheval et la vache. Ce qui est curieux c’est que l’indricotherium, qui était plus grand que l’éléphant, dormait lui couché. »  Je ne vais pas vous faire un florilège, c’est juste pour vous donner une idée.

Le Zèbre a eu très tôt une passion pour les livres. A 10 mois, il restait une heure assis dans sa poussette à feuilleter son imagier du Père Castor (très pratique, pour aller dîner au resto tranquille !). A 18 mois, il pouvait regarder pendant un ¼ d’heure un livre de poèmes d’Eluard sans image… Nous avons constaté qu’il savait lire le jour où à 5 ans et demi, il a sorti le dictionnaire Larousse (il adore les dictionnaires et les encyclopédies), et s’est mis à lire les légendes des images !

A 2 ans, notre Zèbre faisait des puzzles de 100 pièces et quand il en avait marre, il les faisait la tête en bas (le puzzle, pas lui, c’est un zèbre pas un acrobate !).

Née prématurément, Puce1 n’a pas vraiment été un bébé particulièrement éveillé. Elle était cependant déjà perpétuellement en demande. Et si ses premiers mots ne jaillirent qu’à 9 mois, elle faisait à 18 mois des phrases complètes, conjuguait en appliquant la concordance des temps à deux ans. C’est alors que j’ai saisi ce dont parlaient mes propres parents lorsqu’ils racontaient mes bavardages à deux ans, qu’ils n’osaient faire taire tant mes propos étaient censés. Rapidement, Puce1 a eu des préoccupations un peu atypiques : à trois ans, elle demandait comment on fait pour ne pas avoir de bébés, se préoccupait de son avenir après notre mort, etc… Elle montrait un vif intérêt pour la nature et distinguait aisément insectes et petites fleurs, elle avait un odorat à faire pâlir mon parfumeur de père. Elle était également déjà très tonique, aventureuse et acrobranche et escalade la stimulaient (ça c’est pour casser le mythe de l’intello qui ne fait que réfléchir… ceci dit, je dois admettre que chaque positionnement d’un pied ou d’une main donnait lieu à un savant calcul, et que le mécanisme d’ouverture d’un mousqueton l’intriguait !).Mais tout cela nous semblait absolument normal ! Ce qui nous tracassait davantage, c’étaient ses colères. Puce1 ne semblait supporter aucune frustration (et elle y était largement confrontée, du fait notamment de nombreux interdits alimentaires dus à ses allergies) et sa dernière année de crèche a été difficile… La psychologue consultée alors n’a fait que nous dire que, fille de parents ayant fait de longues études et sportifs, elle était surstimulée et qu’il fallait la calmer… A nos yeux, Puce1 ne présentait aucune « compétence extraordinaire »… nous la trouvions cependant hors du commun.

L’entrée à l’école : des premières difficultés au diagnostic

Jusque-là, tout ça semble très positif, formidable et plutôt amusant. En réalité, même si les débuts furent prometteurs, les choses se sont corsées avec l’entrée à l’école.

Le Zèbre fut déstabilisé par l’école et par ce que l’on attendait de lui. Il pensait qu’il allait apprendre des choses en allant à l’école et il fut déçu : il en savait déjà beaucoup plus que les autres… Du coup, le Zèbre décida de garder ses brillantes compétences pour lui et se rangea au niveau des autres. En Petite section, la maîtresse s’est aperçue seulement au mois de février qu’il savait parler. En moyenne section, le Zèbre ne voulait pas écrire. En grande section, personne n’a vu qu’il savait lire : il a fallu attendre la séance du dictionnaire pour le constater.

Il n’y a que la pédiatre qui nous avait suggéré, lorsque le Zèbre avait 4 ans de lui apprendre à lire. Le diagnostic n’avait pas encore été posé et elle n’a pas parlé de précocité. Toujours est-il que nous n’avons pas suivi son conseil. Nous pensions que nous ne saurions pas faire et qu’ensuite le Zèbre s’ennuierait à l’école. Résultat : il a appris à lire tout seul et en cachette et il s’est quand même ennuyé. Peut-être que si nous lui avions appris à lire, il aurait pu sauter une classe ou au moins se concentrer sur le reste comme l’apprentissage de l’écriture. Le Zèbre s’est beaucoup ennuyé en classe jusqu’en CE2 parce que l’essentiel de l’apprentissage du cycle 2 (grande section, CP, CE1) se concentre sur la lecture et l’écriture. La lecture, il maîtrisait déjà, l’écriture c’était son gros point noir. A partir du CE2, sont introduites des matières comme l’histoire, la géographie, l’anglais ou les sciences. Ce sont des domaines où le Zèbre excelle et qui l’intéresse beaucoup.

Il en ressort qu’aucun enseignant ne nous a jamais alerté sur ses particularités. En fait, ils s’en plaignaient beaucoup : trop lent, trop rêveur, fainéant, distrait, bébé… Pauvre Zèbre, il croyait ainsi passer inaperçu au milieu des autres !

Devant les remarques répétées de l’instit de CP (que je fuyais à chaque sortie d’école), j’ai emmené le Zèbre chez une psychologue : bilan de personnalité, tests d’intelligence.  Conclusion : votre enfant est surdoué ou précoce, ou à haut potentiel intellectuel, un zèbre quoi.  Remarquez on s’en doutait un petit peu vu son comportement. Et son orthophoniste, (ah oui, le Zèbre a AUSSI un petit problème d’élocution) nous avait dit qu’il avait le profil de l’enfant précoce et nous avait conseillé de le faire tester. Nous n’avions pas vu l’intérêt de le faire sur le moment.

Les choses se gâtent… Puce1 entre à l’école à trois ans et demi. Rapidement, les plaintes et complaintes se font entendre : « J’en ai mare de faire toujours la même chose, c’est nul », le tout hurlé chaque soir en sortant de l’école ! L’aspect répétitif des choses est insupportable à notre petite fille et nous ne pouvons que constater qu’elle a de quoi s’ennuyer. Si elle n’avait à nos yeux jusqu’alors pas de compétences extraordinaires, il est évident qu’elle apprend vite et facilement : entrée en petite section sans connaître les lettres, elle les connaît toutes en un mois, écrit son prénom après un mois de classe, etc… En parallèle, naturellement, elle continue d’être perpétuellement en train de poser des questions, de chercher à savoir plus et mieux. Nous comptons sur notre expatriation en cours de petite section pour la divertir et lui « donner du grain à moudre ». Echec. Le début de la moyenne section est catastrophique : pleurs et maux de ventre quotidiens, colères à gogo, pas de relations satisfaisantes avec les autres enfants. En octobre, nous prenons la décision de la faire tester. Elle a 4 ans et demi, ce sera un WPPSI-R. La psychologue est méticuleusement choisie et … ça y est, nous savons : Puce1 est précoce. Elle présente en outre un profil archétypique d’enfant précoce en terme de tempérament. Elle ne démontre cependant toujours pas de compétence extraordinaire dans le domaine scolaire (en dehors, si !) et n’apprendra d’ailleurs à lire qu’en CP (mais alors, ce seront directement des livres et des livres : à 7 ans, actuellement, elle lit des ouvrages recommandés pour le CM2 ou la 6ème, à raison de 4 par semaine en moyenne). Nous, parents, sommes soulagés : maintenant, nous savons ! Nous savons aussi que nous pouvons continuer à lui proposer des tas d’activités, peu importe qu’elles soient classiquement dédiées aux enfants de 2, 3 ou 4 ans de plus. Nous pouvons aussi continuer à répondre en détail à ses questions incessantes : elle est avide de connaissance et peut comprendre toutes nos réponses. Le saut de classe est recommandé.

Un peu de théorie : qu’est-ce qu’un surdoué ?

On naît surdoué, on ne le devient pas. Un enfant surdoué est un enfant qui obtient un score de QI supérieur à 130 (même si cette valeur est sujette à débats) aux tests d’intelligence validés et standardisés passés avec un psychologue compétent. Ce score est indispensable mais non suffisant au diagnostic. Il doit être complété par un examen clinique des particularités intellectuelles et affectives de l’enfant. Ces enfants sont appelés « surdoués » ou « précoces » ou désignés comme à « haut potentiel intellectuel ». Il y a débat entre spécialistes pour désigner ces enfants. L’expression « surdoué », en effet, laisse à penser que l’enfant possède quelque chose en plus, or, être « surdoué », c’est surtout posséder une forme d’intelligence qualitativement différente plus que quantitativement. L’expression « précoce » indique que l’enfant est en avance, ce qui est vrai, mais cette précocité existera toute sa vie, il ne sera jamais « rattrapé » par les autres. Personnellement, je préfère l’appellation à « haut potentiel » car elle est la plus proche de la réalité : ces enfants sont dotés d’un potentiel qui va s’exprimer ou non, selon la manière dont on aura pris en compte leurs particularités. L’expression « enfant intellectuellement précoce » (EIP pour les intimes) est aussi largement utilisée.

L’intelligence du surdoué est atypique : il est non seulement plus intelligent, mais aussi (et surtout), son intelligence fonctionne de manière différente. Des études ont récemment été menées sur le fonctionnement du cerveau des enfants. Sous IRM, on a demandé à des enfants d’effectuer un certain nombre de tâches. Chez un enfant normalement intelligent, des zones bien spécifiques de cerveau s’allument et ce sont toujours les mêmes pour le même type de consignes et ce pour tous les enfants concernés. Chez les surdoués, on observe un grand « flash » où toutes les zones du cerveau s’allument en même temps. La manière dont le surdoué trouve la réponse à une question peut être comparée au filet d’un pêcheur : le surdoué inconsciemment envoie son « filet » dans son cerveau pour ramener tout ce qu’il va trouver. Etonnamment, c’est souvent la bonne réponse qui ressort et pourtant, le surdoué ne sait pas comment il a trouvé cette réponse. Ce fonctionnement fait qu’un enfant surdoué élève a beaucoup de mal à justifier ses réponses et à expliquer son raisonnement. Il arrive parfois que les zèbres répondent de manière très déconcertante à une question simple : « je ne sais pas ». Soit la question était mal posée : il faut, en effet, être très vigilant à la manière dont on expose les consignes ou les questions aux enfants surdoués. Ils sont très sensibles à la formulation employée. Lors d’une conférence sur les EIP, une enseignante nous racontait qu’elle avait demandé à ses élèves après lecture d’un texte : « Alors qu’est-ce qui se passe dans ce texte ? ». Alors que les autres élèves planchaient sur le contenu narratif du texte, une petite zèbre avait répondu : « A la ligne 6, l’écriture change » (il y avait une partie en italique). Elle n’avait pas compris la question. L’autre possibilité à la réponse «  je ne sais pas », c’est que le zèbre n’a rien ramené dans son filet. C’est rare, mais ça arrive. Et là, si on ne l’aide pas à retrouver le chemin de la bonne réponse, il ne sait pas le faire tout seul. Cette capacité à trouver spontanément et quasi systématiquement les réponses aux questions, font que les enfants surdoués ont de très bons résultats scolaires jusqu’en 5e à peu près. Il faut savoir que les surdoués ont une mémoire prodigieuse. Ils enregistrent toute information qui passe à hauteur de leurs yeux ou de leurs oreilles. Lorsqu’on les interroge, leur « filet » ramène l’information quasi à coup sûr. A partir de la 4e les choses se compliquent parce que c’est le moment où l’on demande aux élèves de justifier leur raisonnement, de faire des démonstrations. L’enfant zèbre ne sait pas faire cela si on ne lui a pas appris auparavant. Il ne connaît pas l’effort de la réflexion. Alors souvent les résultats scolaires plongent, laissant le brillant surdoué en plein désarroi. C’est pour cette raison que le saut de classe est préconisé : pour que l’enfant précoce se trouve en difficulté et doive faire des efforts pour réussir. Notre Zèbre a une capacité intellectuelle supérieure de plus de deux ans à celle des enfants de son âge (ce calcul est fait par le psychologue à partir du score obtenu au test de QI). Pour qu’il soit suffisamment stimulé intellectuellement, il faudrait qu’il suive le programme scolaire de CM2, voire de 6e ! Comme cela n’est pas possible, il nous faut lui apprendre à travailler plus que ce qu’il lui faut pour obtenir de bons résultats. Du coup, les devoirs ressemblent parfois à des séances de pugilat, parce que nous lui en demandons beaucoup plus que ce que la maîtresse exige de lui… et ça le Zèbre, il n’aime pas !

Les tests de QI (ce passage s’appuie sur l’ouvrage de Jeanne Siaud-Facchin L’enfant surdoué et celui dirigé par Sylvie Tordjman Enfants surdoués en difficulté)

Comment se passe le passage du test ? Tout d’abord le psychologue s’entretient avec vous des difficultés de votre enfant et de son comportement intellectuel, social, affectif… Ensuite, le psychologue reste seul avec l’enfant et a un entretien avec lui. Puis, il passe aux tests proprement dits. Ces tests permettent d’explorer, d’évaluer et de comprendre le fonctionnement de l’enfant sur les plans intellectuels et psychodynamiques. Les données du bilan orientent le diagnostic et permettent la mise en place de l’accompagnement ou de l’aide la plus adaptée au profil et/ou aux difficultés présentées par l’enfant. Il existe deux grandes catégories de tests dans le bilan psychologique de l’enfant : les épreuves cognitivo-intellectuelles, et les tests de personnalité, qui visent à apprécier le fonctionnement psychoaffectif et psychodynamique de l’enfant.

Pour évaluer le QI le psychologue utilise un test d’intelligence, généralement une échelle de Wechsler. Les échelles d’intelligence de Wechsler proposent une diversité d’épreuves qui mettent en jeu différentes aptitudes intellectuelles. L’échelle comporte 10 épreuves fondamentales qui se regroupent en deux sous-échelles ou subtests : l’échelle verbale et l’échelle de performance. L’échelle verbale sollicite la capacité à former des concepts verbaux, active les compétences logico-mathématiques, fait intervenir l’adaptation sociale et la compréhension du fonctionnement de l’environnement. L’échelle de performance évalue la mise en acte de l’intelligence dans des situations concrètes et la capacité de l’enfant à mobiliser rapidement ses ressources cognitives. Chaque épreuve comporte des items de difficulté croissante. Le nombre d’items réussis par l’enfant permet de calculer son score brut qui sera transformé en note standard. En plus de ces deux échelles sont calculés deux indices : l’indice de mémoire de travail et l’indice de vitesse de traitement. Il est à noter que les enfants précoces, les garçons particulièrement, sont peu efficients dans le subtest du code, contenu dans l’indice de vitesse de traitement. Cela est dû au fait que cette épreuve fait peu appel à ce qui est considéré comme étant l’intelligence. Ces enfants sont désarmés devant une épreuve qui ne demande aucune réflexion. Les enfants précoces ont besoin qu’une activité fasse appel à leur intelligence pour mobiliser pleinement leur attention et être efficients. Ce subtest fait parfois chuter de quelques points le QI total. Certains spécialistes préconisent donc de calculer deux QI, l’un en tenant compte du code et l’autre sans le prendre en considération. Suite à la passation des échelles verbale et de performance et des deux indices, trois valeurs de QI seront ainsi déterminées : le QI Verbal, le QI Performance et le QI total. Un intervalle de confiance est associé à ces valeurs afin de prendre en compte les incertitudes de mesure : le potentiel de l’enfant se situe au sein d’une fourchette de valeurs.

A l’origine le quotient intellectuel était simplement la mesure du décalage d’un enfant par rapport à sa classe d’âge : âge mental/âge réel x 100 ; ainsi un QI de 120 signifie qu’un enfant de 10 ans a les capacités intellectuelles d’un enfant de 12. On parle maintenant plutôt d’écart à la moyenne : les tests de Wechsler sont calibrés de façon à ce que la moyenne de la population ciblée soit à 100 avec un écart-type de 15. Ainsi 68,2% de la population possède une intelligence normale avec un QI compris entre 85 et 115. 13, 6% possède une intelligence supérieure avec un QI supérieur à 115. On parle de surdoués à partir de 130 de QI, ce qui représente 2,1 % de la population. Il y a 0,1% de la population qui possède un QI supérieur à 145 et le Zèbre fait partie de cette dernière catégorie. L’intelligence limite se situe sous 85 de QI (13,6%) et la débilité mentale sous le score de 70, soit 2,1%. Aux extrémités de la courbe de Gauss formée par les scores de QI, on passe les bornes qualitatives. On ne parle plus d’une évaluation quantitative de l’efficience intellectuelle, on raisonne en termes de forme d’intelligence, de mode de pensée. Le QI perd sa valeur d’estimation d’un niveau intellectuel pour devenir un indicateur plus général qui oriente vers un diagnostic plus global. Cela concerne les QI en dessous de 70 et ceux au-dessus de 130.  Au delà de 130 le QI n’est plus un indice d’une intelligence quantitativement supérieure mais d’une forme d’intelligence qualitativement différente. Un surdoué est un enfant qui, par sa perception aiguisée du monde, par sa capacité à enregistrer simultanément des informations en provenance de sources distinctes, par son réseau puissant d’associations d’idées et sa rapidité fulgurante de compréhension…  fonctionne dans un système intellectuel incomparable à celui des autres enfants et très différent aussi des enfants les plus brillants (QI entre 115 et 130). C’est la différence qui est significative chez l’enfant surdoué et non pas la supériorité intellectuelle.

Il arrive parfois qu’il y ait hétérogénéité entre le QI verbal et le QI performance, c’est-à-dire une différence de plus de 12 points entre les deux QI, qui ne permet pas de calculer un QI total. Il appartient alors au psychologue de comprendre la raison de cette hétérogénéité et de trouver les solutions pour y remédier. Plus le test est homogène plus l’apprentissage et la mise en œuvre de l’intelligence sont facilités. Un QI homogène témoigne d’un équilibre global de la personnalité et de facilités d’adaptation. Notre Zèbre possède un QI homogène, ce qui est déjà un bon point pour son avenir. En revanche, une dysharmonie des aptitudes intellectuelles peut être à l’origine de difficultés scolaires parfois sévères. Cependant, en cas d’hétérogénéité des deux QI, les problèmes ne seront pas les mêmes selon que c’est le QI verbal ou le QI performance qui est supérieur. Si c’est le QI verbal qui est supérieur au QI performance, on peut émettre plusieurs hypothèses, soit cela représente de la part de l’enfant un mécanisme de défense psychologique, soit c’est le signe de troubles instrumentaux (aptitudes neuropsychologiques intervenant dans l’acte de lire, d’écrire ou de calculer), soit c’est le signe d’un surinvestissement parental des capacités de l’enfant, en particulier dans le domaine intellectuel et scolaire. Dans la situation inverse, c’est-à-dire QI performance supérieur au QI verbal, il peut exister des troubles du langage écrit ou parlé (ex : la dyslexie), on peut aussi parler de refus ou de non-investissement des apprentissages, en particulier scolaires. Cela peut-être aussi le signe d’une inhibition intellectuelle. Deux autres hypothèses peuvent être envisagées : l’appartenance à une autre culture que celle de référence dans laquelle le test a été étalonné ou une carence du milieu éducatif (milieu pauvre en stimulation intellectuelle). Pour tous ces problèmes des solution et des thérapies existent.

Si l’enfant présente de nombreux troubles, le psychologue peut faire passer à l’enfant des tests complémentaires : tests d’efficience intellectuelle, des échelles de raisonnement et les tests logiques, des tests instrumentaux et d’aptitude, des tests de mémoire, des épreuves cliniques d’exploration des structures cognitives ou des épreuves de personnalités.

Il faut savoir que tous les enfants surdoués n’ont pas de problème. Certains se montreront brillants toute leur scolarité, sauteront des classes sans souci et auront une personnalité forte qui en feront des leaders. Mais beaucoup d’entre eux auront un parcours semé d’embûches.

Au prochain numéro : vivre avec un zèbre à l’école, en famille…

Photo : Flickr

Devenir beau-parent

mercredi, novembre 4th, 2009

Aujourd’hui, la Poule pondeuse cède la place à Pâte à crêpe (devenue la Belle-poule pour l’occasion), fidèle commentatrice de la basse-cour, qui va nous parler des joies de la famille recomposée, et plus particulièrement de son rôle de belle-mère.

bellemereAprès avoir écrit dans un blog de Marâtres un billet sur la vie formidable des belles-mères, j’ai eu envie, après invitation d’une poule pondeuse non belle-mère (encore merci merci !) de raconter à d’autres pondeuses ce que c’est … d’être une belle-mère. Parce qu’ici, les idées toutes faites, les poncifs et les clichés, ceux qui savent mieux faire que tout le monde ne sont pas les bienvenus. Parce que des bêtises, des piques, des regards « sceptico-compatissants », des préjugés qui font mal, les belles mères en encaissent tous les jours, de toutes parts, même de la leur.

Je vais essayer ici de ne pas parler des raisons qui amènent à occuper cette place. J’aimerais dépasser l’anecdote, la petite (et souvent lourde) histoire pour arriver à quelques réflexions sur cette forme de parentalité. Je ne prétends parler ni au nom de toutes, ni de tous les aspects qu’implique ce sujet, ni de toutes les façons de devenir beau-parent. Je fais forcément aussi des généralités à partir de mon histoire et celles de mes copines belles-mères, alors pardon à celles que mon propos agace. Ce rôle est passionnant, éprouvant et je constate dans ma vie et dans le récit des autres à quel point il est difficile d’en parler, de mettre à plat, de prendre du recul.

Nous sommes entre parents ici et avouons-le, nous frémissons tous, moi la première, à l’évocation d’un beau-parent pour nos enfants. Derrière cette place résonnent les mots « divorce », « séparation », « drame », voire « maîtresse ». Quelle belle-mère n’a pas dû supporter les regards suspicieux qui interrogent, accusent, méprisent… surtout quand son mari est un peu plus vieux et qu’aucun de ses trois enfants n’est de vous ! Une belle-mère pour ses enfants, qui s’en occupe, qui rigole avec eux, qui dit bonne nuit, qui fait à manger, qui habite avec, qui console, qui aime, qui est aimée on espère mais pas trop quand même … C’est étrange, non ? Pas très confortable…

Pourtant, être belle-mère, c’est avant tout être amoureuse. D’un homme, qui a une histoire, une ex, des blessures, et … des enfants. On  l’aime tellement notre homme, qu’on se rassure en clamant aux sceptiques que « ses enfants, c’est de l’amour en plus ! ». Animée d’un esprit presque chevaleresque, on se dit que ça embellit notre histoire, ça la rend plus forte, plus symbolique, on quitte définitivement l’amourette pour rentrer dans l’amour, le vrai, le solide, le difficile.

Les premières rencontres avec les enfants se passent bien, les premiers repas où on sort nos recettes qui marchent à tous les coups, les premiers jeux, les premiers fous rires… On est super amoureuse, super sympa, super dynamique, un sourire rayonnant et fédérateur collé au visage. On sait que pour les enfants c’est difficile, on souffre pour eux, on embellit leur vie, on essaie que ce soit moins douloureux en leur montrant qu’on peut s’aimer, on fabrique du chouette avec du drame. En effet, pour devenir belle aux yeux de ces enfants, un super gâteau au chocolat, ça marche bien. Mais il ne faut pas le faire deux dimanches de suite, au risque d’apparaître trop fardée et de passer à côté de l’essentiel.

Car on doit bel et bien devenir mère. Même si personne n’en a envie, nous-mêmes, le père, la mère, les enfants. Même si les responsabilités sont claires, même si on se répète que ce ne sont pas nos enfants, qu’aucune décision ne vient de nous. Même si notre chéri est fantastique, qu’il veille au grain pour que l’on soit acceptée et respectée. Même s’il fait attention à séparer les genres, à ne pas nous demander des choses déplacées.

Je vous propose une petite mise en situation

Arrive forcément un jour un moment où notre chéri prend une longue douche. Très longue, trop longue car pendant ce temps les deux derniers s’écharpent à coups de baskets dans la tête, ou bien la grande a décidé de vous tester en vous lançant une énorme saloperie à la tronche.

Quelques options s’offrent à vous :

– « Ce ne sont pas mes enfants, il n’avait qu’à être là leur père, je m’en fous, je m’en fous, je m’en fous ».
Ok, mais ne vous sentez-vous pas irresponsable de taire ce qui s’est passé, de les laisser?
Et puis il faut être cohérente, si vous redoutez tellement qu’ils vous disent « t’es pas ma mère », faut il s’autoriser à penser « ce ne sont pas mes enfants » et à agir en conséquence ?

– « Ce ne sont pas mes enfants, je ne peux pas me permettre d’intervenir, il faut donc que j’explique au papa ».
Moyen pour le moral, vous vous sentez traîtresse, rapporteuse, minable et  les regards plein d’éclairs que les enfants vous lancent  semblent enterrer toute possibilité d’entente future.

– « Ce sont des enfants, allons-y ».

Vous êtes un adulte auprès d’enfants, vous en êtes responsable et cette situation risque bien de se reproduire souvent. Vous intervenez seule sans demander de l’aide à leur géniteur. Après tout, vous connaissez les enfants, ce n’est pas la première fois que vous en prenez en charge. Mais jusqu’alors, vous ne les aviez jamais perçus comme les enfants d’une autre.

En prenant la parole, vous n’agissez plus simplement comme un adulte responsable, mais vous devenez belle-mère : vous êtes ici car vous aimez leur père, vous avez assisté à la scène parce qu’ils sont ses enfants et vous intervenez car vous comptez bien rester longtemps. Vous vous exposez au « t’es pas ma mère ! » tant redouté, vous vous impliquez. Les questions, les paradoxes, les doutes arrivent alors : légitimité, culpabilité, intégrité, abnégation, limites, responsabilités, frontières, amour, instinct maternel, échange, reconnaissance, j’en passe et des meilleures…

Ces  problématiques, tout parent les fréquente régulièrement. Mais, je le rappelle, ce sont les enfants d’une autre. Est-il pertinent d’essayer la méthode Gordon avec des enfants que l’on voit deux week-ends par mois et à qui leur mère donne la fessée ou offre systématiquement des bonbons en cas de bonnes notes et prive de console dans le cas contraire? Comment rester stoïque face aux remarques récurrentes et inévitables nous comparant à leur mère ? Comment réprimer ce sourire qui nous envahit quand nous entendons « c’est carrément meilleur que chez maman » ?  A-t-on le droit à l’erreur avec les enfants d’une autre? Comment les aimer? Comment les laisser nous aimer sans qu’ils le vivent comme une trahison envers leur propre maman ?

Il y a des réponses toutes faites à ces questions. Plein. Mais sachez qu’elles sont aussi utiles que les théories sur le rythme de sommeil d’un nouveau né : dans la vraie vie, c’est dur.

Dans mon cas, j’ai été belle-mère avant d’être mère. Ma première expérience de parent a été avec les enfants nés des amours de mon homme et de son ex, dans une place que j’occupe parce qu’il y a eu un drame, avec des enfants déjà grands, avec des habitudes prises, une éducation déjà choisie, et surtout qui doivent se remettre de la séparation de leur parents. Pour la confiance en soi et en ses qualités de parents, y a mieux. Je ne suis pas leur mère, pire, je représente concrètement l’absence de la leur. Même s’ils m’aiment et me trouvent « belle » (vous suivez la métaphore ?), ils ne peuvent que détester ma place.

En devenant à mon tour une maman qui est belle si elle le veut (enfin… si je trouve le temps le matin… !), je me suis rendue compte à quel point cette place que j’occupe depuis quelques années m’avait ébranlée dans ma confiance en moi, avait injecté du doute dans mes réflexions sur ma future parentalité « légitime ». Mon homme et moi  avons  connu difficilement le naïf enthousiasme des futurs parents. Je ne me faisais pas confiance et chaque prise de bec avec mes beaux enfants devenait l’exemple concret de mon incapacité à être un bon parent pour mon futur bébé. En même temps,  nous nous sentions très forts, très prêts tous les deux, pour accueillir notre enfant.

Les mots sont très mal choisis. Ou trop bien. Belle-mère, beau-parent … Non, ce n’est pas la même chose. Du tout.

Autisme infantile

mardi, juin 9th, 2009

autism-ribbon Aujourd’hui un post ultra-rapide pour relayer l’appel d’a n g e l et faire un petit coup de pub à un site super : Autisme infantile. Il est fait par la maman d’un petit garçon autiste et propose conseils, infos, témoignages, etc. Il y a également un forum spécifique. Pour ne rien gâter, il est bien écrit et a une charte graphique très agréable. Bref un blog à suivre si le sujet vous intéresse de près ou de loin !

Le deuil périnatal

mercredi, janvier 28th, 2009

Aujourd’hui un article très bref pour vous signaler deux très belles initiatives autour du deuil périnatal, une question qui sort peu à peu du tabou où elle était confinée. Pas pour faire flipper les futurs parents (si vous êtes enceinte, réfléchissez à deux fois avant de cliquer), mais pour en finir avec les « Ce n’était qu’un tas de cellules », « Tu en auras un autre » et autres « C’est mieux comme ça ».

Claire/Jellylorum, du blog Au temps pour soi, propose à toutes les femmes qui le souhaitent de témoigner sur son blog de leur expérience (fausses-couches, interruptions volontaires ou médicales de grossesse, grossesses extra-utérines, mort in utero, à la naissance, juste après…). Elle livre son propre témoignage ici.

Nathalie Z a perdu un de ses jumeaux in utero. Elle a alors écrit L’un sans l’autre, pour livrer son témoignage mais également un travail de fond qu’elle a effectué sur la question particulière du deuil d’un jumeau, pour les parents et pour le jumeau survivant. A ce titre, son livre me semble extrêmement utile tant pour les parents confrontés à ce drame que pour leur entourage et pour les professionnels. Il est vendu à prix coûtant ou téléchargeable gratuitement sur lulu.com.

Les poules « chapons », la fin

mercredi, novembre 26th, 2008

Mon expérience de la PMA
Après une année d’essais infructueux, nous avons réalisé qu’il y avait certainement quelque chose qui ne tournait pas rond. Ayant quelque peu pris des renseignements, nous nous sommes présentés à notre premier rendez-vous avec déjà en main les fameuses courbes de température (nous pensions ainsi gagner 3 mois). Mon cher et tendre a fait un spermogramme. Le bilan était plutôt moyen, pour ma part, la phase lutéale était un peu courte et mon mari avait ce qui se nomme une oligoasthénozoospermie : il n’y avait pas assez de spermatozoïdes et ceux présents étaient peu vaillants! Malheureusement, un seul spermogramme ne permet pas de faire un diagnostic définitif et pour en faire un second il faut attendre 3 mois, c’est-à-dire le temps de fabrication d’une nouvelle génération de spermatozoïdes. Trois mois après, le diagnostic a été confirmé.

Entre-temps nous avons eu deux grandes joies mêlées de déception : j’ai fait deux GEU ou grossesses extra-utérines (l’embryon n’a pas trouvé la route de l’utérus et est resté sur l’ovaire dans mon cas, nous avions oublié l’option GPS dans notre commande). Joie évidemment parce que cela nous prouvait que nous pouvions y arriver sans aide, déception puisque ces grossesses étaient vouées à l’échec et amenaient à de gros risques de récidives pour les grossesses ultérieures.

Nous nous sommes donc donnés quelques mois de plus sans aide de la science. Mais au bout de quasi deux ans et plus aucune grossesse après les deux épisodes de GEU, nous nous sommes résignés.
Nous avons donc commencé par un protocole d’IAC sans stimulation, mes cycles étant bons et la phase lutéale trop courte, artificiellement allongée en prenant de la progestérone. Chaque IAC avait 15% de chance d’aboutir, ce qui est bien mieux que 0%, mais aussi bien peu pour les morals défaillants!

La première n’a pas fonctionné bien que tous les paramètres aient été bons : c’est comme pour les grossesses naturelles, ça ne prend pas à chaque fois.
La deuxième IAC laissait peu de chance, moins de 5%, le spermogramme servant à l’insémination étant le plus bas que nous ayons jamais eu. Nous avons finalement accepté que l’IAC se fasse, comme tout était prêt, mais nous sommes repartis déçus et démoralisés, en se disant que si ça continuait, nous devrions passer en FIV. Mais contre toute attente, après avoir fait un test sans conviction pour savoir si je pouvais arrêter la progestérone ou non, et bien nous avons eu la bonne surprise d’avoir eu droit à un petit miracle! Quelques neuf mois plus tard, notre couple chapon/chaponne a eu le bonheur de voir un petit poussin sortir de sa coquille. Je ne remercierai jamais assez le médecin d’avoir insisté pour que cette IAC ait lieu.

Nous avons eu de la chance, beaucoup de chance, parce que pour que notre poussin soit là, le parcours en PMA a été relativement court et sans traitements lourds. Et maintenant, tante Berthe et cousin Jérôme nous fichent la paix à Noël avec le sujet des bébés et le fait qu’on devrait s’y mettre….jusqu’à ce qu’ils jugent que le temps du deuxième est là!

Les poules « chapons », la suite

mardi, novembre 25th, 2008

L’ABC de la PMA
La stimulation simple
Le but est de stimuler une ovulation défaillante ou médiocre, voire absente, en utilisant des hormones de synthèse. Des contrôles échographiques de la progression des follicules (stade avant l’ovule) sont faits et permettent de déclencher l’ovulation au meilleur moment. Il reste alors au couple à tenter de transformer cet essai de façon naturelle.

Les inséminations artificielles
Elles se font soit sur cycle naturel, si les cycles sont réguliers et normaux, soit sur stimulation.
L’insémination consiste à introduire dans le col de l’utérus un sperme « préparé », c’est-à-dire optimisé en ne gardant que les plus vaillants et en les débarrassant des substances qui pourraient freiner leur progression. En résumé, cela permet de faire faire 50% du chemin à ces chères petites têtes chercheuses, sans fatigue de leur part. Par contre le reste de la route est de leur seul ressort.
Une insémination peut se faire soit avec le sperme du conjoint (IAC), soit avec le sperme d’un donneur (IAD).

Les fécondations in-vitro
Elles impliquent une prise de contrôle total du cycle de la femme par des méthodes chimiques. Madame est d’abord mise en ménopause artificielle, puis la maturation des follicules est stimulée chimiquement. Lorsque ceux-ci sont à maturité, une ponction est réalisée pour en récupérer le maximum, ils sont ensuite « mis en culture ». Pendant ce temps, le cycle de Madame est continué artificiellement, afin de préparer l’utérus à accueillir un éventuel ovule fécondé.
Monsieur a donné son sperme pour qu’il soit préparé.
Deux principaux types de FIV existent, le choix de l’une ou l’autre dépend du cas.
La FIV classique consiste à mettre le ou les ovules obtenus dans un « bouillon » de spermatozoïdes et de laisser la fécondation se faire dans l’éprouvette.
La FIV ICSI (Intra-Cytoplasmic Sperm Injection) consiste à injecter un spermatozoïde choisi pour ses caractéristiques (mobilité, forme…) directement dans un ovule. Cette solution est souvent choisie lorsqu’il y a peu de spermatozoïdes normaux.
Souvent plusieurs ovules ont été fécondés et le nombre qui va être réimplanté dépend du protocole du centre, mais aussi du désir du couple. Aujourd’hui un seul voire deux embryons sont réimplantés, jamais plus. Les autres sont congelés et conservés pour une utilisation ultérieure le cas échéant.

Les dons d’ovule et de sperme
Certains couples doivent avoir recours aux dons d’ovule ou de sperme. Et oui dans certains cas, Monsieur ou Madame est incapable de fournir la matière première, quoiqu’on fasse. Le couple se tourne alors vers le CECOS (Centre d’Études et de Conservation des Œufs et du Sperme) de sa région pour remplir un dossier qui déterminera s’il y a droit ou non. Si c’est le cas, le couple est inscrit sur une liste d’attente.
Les couples qui arrivent à trouver un donneur ou une donneuse (attention le donneur ne leur donne pas à eux, mais il fait un don anonyme qui profitera à un couple dont il ne connaît rien) remontent dans la liste d’attente et gagnent ainsi des mois voire des années.
Ces dons sont anonymes et bien sûr non rémunérés en France, certains les comparent aux dons de sang de ce point de vue. Par contre les implications sont toutes autres, puisqu’il s’agit de donner une cellule qui contient la moitié de l’essence d’un futur être. Faire un don est donc une décision personnelle, qui appartient à chacun et qui n’est pas discutable. C’est une possibilité qui reste assez mal connue en France, il me paraissait intéressant de la mentionner.

La fin demain…

Les poules « chapons »

lundi, novembre 24th, 2008

Mais de quoi est-il question?
Et oui dans la basse-cour, il y a des poules, des coqs, mais aussi des chapons et « chaponnes ». Autant les poules « chapons » autant les chaponnes « chapons » pas. Bref vous l’aurez compris, concrétiser un désir d’enfant naturellement n’est pas donné à tout le monde.
Pourquoi en parler dans une basse-cour prolifique? Et bien malheureusement personne n’est à l’abri de connaître un problème de fertilité, même en ayant déjà eu un ou plusieurs enfants sans problème. Si tel est le cas, vous entrez alors dans le monde merveilleux de la PMA (Procréation Médicalement Assistée) qui, si statistiquement elle ne fait pas mieux que la nature, permet à des couples ayant des difficultés d’accéder à la parentalité ou tout au moins de leur donner plus de chances.
Ce qui suit n’est en rien exhaustif, cela se veut surtout un aperçu, un survol de ce qu’est la PMA.

Concrètement la PMA comment ça marche?
Alors quand on est « chaponnes » ou « chapons », voir les deux, comment ça se passe? Tout cela dépend de votre « chaponnerie ».
La première étape est tout d’abord de réaliser qu’il y a quelque chose qui cloche. En général, au bout d’un an sans grossesse et si vous avez moins de 35 ans, on peut soupçonner un problème (bien qu’il n’y ait encore pas si longtemps, les médecins insistaient pour attendre deux ans). Le premier intervenant à qui l’on parle est souvent le gynécologue qui assure les suivis annuels. Soit il peut prescrire certains examens sommaires, soit il peut directement vous référer à un gynécologue spécialisé en fertilité (ou infertilité c’est selon).

La deuxième étape consiste en une visite préliminaire qui se fait en couple et durant laquelle le médecin évalue votre cas en posant des questions sur les antécédents médicaux des deux personnes du couple. En règle générale, un spermogramme est à faire pour Monsieur et Madame doit établir ses courbes de température pour les trois mois qui viennent. Et là déjà vous réalisez que vous venez de mettre les plumes dans un processus qui va être long.
Les courbes de température consistent à relever tous les matins, à la même heure exactement et avant d’avoir posé le pied à terre, votre température corporelle. Une courbe normale se compose de deux phases, un plateau bas (pré-ovulation) et un plateau haut (post-ovulation ou lutéale), le changement entre les deux permettant de déterminer (a posteriori) la date d’ovulation. (http://www.courbe-temperature.com/, par exemple). Cela permet de voir si les cycles sont réguliers, s’il y a ovulation (et oui avoir des règles ne signifie pas que vous avez une ovulation!), si la phase lutéale (plateau haut) est suffisamment longue pour permettre une implantation…
Le spermogramme permet de connaître le nombre de spermatozoïdes dans un éjaculat bien sûr, mais aussi leur mobilité, s’ils sont mort ou vivants, s’ils sont résistants, s’ils ont une morphologie normale… (http://www.gyneweb.fr/Sources/gdpublic/masculin/infertilite.htm, par exemple).
Ces deux examens sont peu coûteux et indolores, il est donc conseillé de commencer par eux et de parfois faire un petit « forcing » auprès de votre médecin pour obtenir une prescription pour le spermogramme si vous soupçonnez un souci.

Au bout des trois mois, il y a un deuxième rendez-vous, toujours en couple. Et là, soit il y a une chose anormale et on peut commencer à envisager des solutions, soit rien n’est détecté et toute une panoplie d’examens plus ou moins agréables est possible, exclusivement à l’attention de Madame :
– dosages hormonaux à différents moments du cycle, (aie pour les phobiques des piqûres)
– test de Hünher ou test post-coïtal, permettant de voir la survie des spermatozoïdes en conditions naturelles (indolore, mais O combien désagréable….)
– échographie ovarienne et de l’utérus, (indolore)
– hystérosalpingographie pour visualiser l’utérus et les trompes en contraste de phase (aie variant d’une simple douleur de règle à une énorme douleur de type contractions d’accouchement),
– cœlioscopie (inspection de l’appareil génital par l’intérieur nécessitant une intervention chirurgicale),
– IRM……
(Pour plus d’informations, http://www.chu-toulouse.fr/-l-infertilite-, par exemple).

Ensuite le nombre de rendez-vous et les progrès dans le diagnostic sont bien entendu dépendants du ou des problèmes détectés ou non. Je ne vais pas lister tous les problèmes possibles, la liste serait très longue et fastidieuse. Néanmoins, on peut les regrouper en cause féminine (majoritairement des problèmes dans les cycles, des problèmes hormonaux ou morphologiques), en cause masculine (problèmes dans les quantités/qualité de spermatozoïdes principalement, mais aussi des problèmes morphologiques), une combinaison des deux, et des causes indéterminées, finalement le pire des cas, parce que l’ennemi à combattre reste inconnu.

Ces étapes permettent d’aboutir au bilan de fertilité du couple. Et ce point est important : l’infertilité ou l’hypofertilité est avant tout un problème de couple et non de personne. Il n’y a pas un coupable ou un responsable. Un enfant est un projet de couple, sa non réalisation est un souci de couple. Il est vital que cela soit clair dans l’esprit de tous.
Le bilan permet souvent d’identifier le ou les problèmes et de définir les possibilités offertes. Ensuite le choix est une triangulation entre ce qui est possible, ce que le médecin est capable de faire et ce que le couple veut faire, puisque ces méthodes posent un certain nombre de problèmes éthiques et que chaque couple a sa vision des choses et ses propres limites.

La suite demain…

Un poussin différent (3)

vendredi, juin 27th, 2008

C’est promis, c’est la dernière fois que je vous ennuie avec le sujet.

Pas de panique, la Poule Pondeuse (bronzée ?) va revenir aux manettes d’ici peu.

Je voudrai vous proposer quelques livres pour enfants traitant du handicap

Un petit frère pas comme les autres

Lili a parfois envie de gronder ce petit frère qui semble ne pas grandir. Mais comment aider Doudou Lapin à grandir ? Elle va convaincre ses parents que l’on peut l’aider à progresser.

Le Lapin à roulettes

Jil est un lapin pas tout à fait comme les autres. Il avait appris à se servir de deux bottes munies de petites roues et de freins car ses jambes ne marchaient pas. Tout le monde l’appelait le lapin à roulettes. Un jour, Jil part faire un tour un peu plus loin que d’habitude…

Mina la fourmi

Mina est une petite fourmi, à qui il manque une patte, mais qui veut travailler et vivre comme les autres. Elle est rejetée par ses congénères qui ont pitié de son infirmité. Mina a du caractère et elle réussit finalement à se faire accepter dans la salle des naissances où elle accueillera les bébés fourmis qui naissent différentes des autres. Une bonne manière pour expliquer aux enfants que malgré les handicaps, chacun peut trouver sa place et être utile aux autres.

Une place pour Edouard

Edouard est né. Au début tout le monde était gai, puis quelque chose a changé…
Quand un petit frère différent débarque à la maison ce n’est pas tous les jours facile mais avec l’amour tout peut s’arranger.

L’enfant différent ou comprendre l’enfant handicapé

de Maurice Ringler, Dunod

Ce livre est dédié « à tous les enfants prisonniers de nos peurs et de nos égarements qui ne demandent qu’à vivre normalement ».
« L’enfant handicapé se croit la plupart du temps responsable de sa surdité, de ses difficultés motrices ou de sa maladie. C’est lui qui s’est abîmé, pour ainsi dire. N’en a-t-il pas, du reste, la preuve indirecte dans le désarroi de ses parents et dans la tension qu’engendre sa déficience au sein de sa famille ? »

Vivre avec un enfant différent

de Pauline Restoux, Marabout

Le cœur qui pleure, la tête qui crie! Difficile d’imaginer la douleur, la rage, les peurs et les deuils que vivent les mères et les pères d’enfants handicapés ou gravement malades tant qu’on n’a pas vécu, ne serait-ce que quelques heures, leur réalité. Qu’est-ce que le handicap ? Comment réagir et que dire à l’annonce de la maladie ? Où trouver des informations ? Comment épauler les parents et les sortir de leur isolement ? L’irruption du handicap ou de la maladie grave bouleverse toute une famille mais aussi son entourage, jusqu’à parfois rompre des liens affectifs auparavant solides.

La fratrie face à l’épreuve du handicap

de Claude Bert,

Que se passe-t-il lorsque l’un des enfants de la fratrie souffre d’un handicap ? Inévitablement, l’ensemble des liens qui se tissent au sein de la famille sont alors orientés de manière particulière. Le rôle que chacun y occupe est modifié.

  • Et avant que vous ne fonciez chez l’agitateur de curiosité pour acheter toute cette littérature, voici un dernier petit texte d’Emily Perl Kingsley. Pour celles qui préfèrent la version originale, cliquez ici

Le voyage en Hollande

On m’a souvent demandé d’expliquer ce que cela fait d’élever un enfant handicapé et d’essayer d’aider ceux qui n’ont pas partagé cette expérience unique à la comprendre, à imaginer comment cela peut être ressenti.
C’est comme cela :

Quand vous allez avoir un bébé, c’est comme si vous faisiez le projet d’un fabuleux voyage en Italie. Vous achetez un tas de guides et vous faites de merveilleux projets : le Colisée, le David de Michel Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez même quelques phrases toutes prêtes en italien, c’est très enthousiasmant.

Après des mois d’attente impatiente, le grand jour arrive. Vous bouclez vos bagages et vous partez. Quelques heures plus tard l’avion se pose, et le steward annonce :  » Bienvenue en Hollande « .

 » La Hollande ?!?!  » dites-vous.  » Pourquoi la Hollande ? J’ai réservé pour l’Italie ! Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie!  » – Mais il y a eu un changement dans le plan de vol.

On vous a fait atterrir en Hollande et vous devez y rester.

L’important, c’est qu’on ne vous ait pas conduit dans un endroit horrible, plein de nuisances, où règnent la famine et toutes sortes de maux, c’est seulement un lieu différent.

Aussi, vous êtes obligés d’aller acheter de nouveaux guides, d’apprendre une toute autre langue et de rencontrer des groupes de personnes que vous n’auriez jamais rencontrés.

C’est seulement un autre endroit, moins coté que l’Italie, moins idyllique que l’Italie, mais une fois installé et après avoir repris votre souffle, vous regardez autour de vous, et vous commencez à remarquer que la Hollande a des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes et que la Hollande a aussi des Rembrandt.

Mais tous les gens que vous connaissez vont ou reviennent d’Italie et se vantent des moments merveilleux qu’ils y ont passés. Et tout le reste de votre vie vous direz :  » oui ! c’est là que je voulais aller, c’est le projet que j’avais fait « .

Cette souffrance ne s’en ira jamais, parce que la perte de ce rêve est vraiment une très grande perte.

Mais si vous passez le reste de votre vie à pleurer parce que vous n’avez pas vu l’Italie, vous ne serez jamais libre d’apprécier pleinement toutes les choses très particulières et très attachantes qu’il y a en Hollande.

Un poussin différent (2)

mercredi, juin 25th, 2008

Formulaire A38

Aujourd’hui : comment ne pas se perdre dans le dédale des institutions, des centres, des hôpitaux ?

Cet article n’est pas uniquement destiné aux parents différents.

Mais aussi à vous famille, amis, ou simplement connaissances afin que vous puissiez comprendre nos conversations et le jargon que nous manions malheureusement si aisément.

Avant de commencer, un peu de vocabulaire : j’ai préféré Un poussin différent à Un poussin handicapé. Bien souvent, les personnes ne savent pas comment désigner cette différence. J’ai moi-même longtemps parlé de retard avant de réussir à prononcer le mot handicap. Alors ne soyez pas gênés, parlez de handicap, de retard, d’infirmité, de difficulté, de différence

On met du temps à accepter ce mot, c’est lui qui finit par s’imposer
La langue française a choisi ce terme, moi j’ai rien d’autre à proposer
Rappelle-toi juste que c’est pas une insulte, on avance tous sur le même chemin
Et tout le monde crie bien fort qu’un handicapé est d’abord un être humain
Alors pourquoi tant d’embarras?
(Grand Corps Malade, Sixième Sens)

Parmi les institutions, le CAMSP ou Centre d’Action Médico-Sociale Précoce. Il s’agit d’un centre de prévention, de dépistage, de diagnostic et de traitement des enfants de 0 à 6 ans.

Si le handicap de l’enfant est dépisté dans la période anté-natale ou post-natale précoce, il y sera suivi dès sa naissance (ou sa sortie de néonatalogie). Si le diagnostic est fait plus tard ou si des doutes sont émis, l’enfant peut être orienté vers le CAMSP par l’hôpital, le médecin, la Protection maternelle et infantile (PMI), l’école. Un projet de prise en charge globale sera mis en place avec une équipe de professionnels pluridisciplinaires.

Et c’est là que vous allez découvrir le monde des professions paramédicales… après une période de flou, vous deviendrez plus avertie que la conseillère d’orientation de votre ancien lycée!

Kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, éducateur spécialisé, psychologue, orthophoniste, orthoptiste, puéricultrice, éducateur de jeunes enfants, assistant social

La frontière entre ces différentes activités de rééducation est parfois mince et vous devez être convaincu du bien-fondé de chacune pour avoir de la constance et y emmener votre poussin jusqu’à plusieurs fois par semaine.

Je ne présenterai pas la kinésithérapie qui a une fonction de rééducation plus classique. L’ergothérapie vise à améliorer le quotidien des enfants en situation de difficulté en leur proposant des « trucs ». Cela peut aller du simple bracelet pour ceux qui ont du mal à tenir le stylo à des orthèses beaucoup plus techniques.

Je ne résiste pas à l’envie de vous raconter la petite histoire du bracelet qui a permis à mon poussin de dessiner presque comme les autres:

 » tu mets ton bracelet magique autour de ton poignet, la petite perle est un trésor que tu serres au creux de ta main. Je te mets le crayon dans la boucle magique du bracelet et tu le tiens entre tes 2 doigts. Et ça dessine tout seul! »

Le mot-clé de la psychomotricité est le mieux être psycho-corporel. Il s’agit de rééduquer par l’intermédiaire du corps des troubles des fonctions motrices ou mentales.

L’orthophonie va traiter des troubles de la communication orale mais également écrite.

Enfin, n’oublions pas que tout cela doit passer par le jeu avec les enfants et que ce sont eux qui « décident » du rythme de leur rééducation.
Une précision de taille: tout cela ne vous coûtera pas un kopeck grâce à la Sainte Sécurité Sociale! Ce n’est pas le cas chez nos voisins puisque par exemple en Belgique pour bénéficier du remboursement des séances de logopédie (équivalent de l’orthophonie) il faut prouver que l’enfant a un QI « normal » (>à 86)…

En France, dès qu’une personne souffre d’une ALD (Affection Longue Durée) sa prise en charge est remboursée à 100%. Et comme vous vous en doutez, ces enfants extraordinaires bénéficient de cette exonération.

Mais la France est également le royaume des administrations et de la paperasserie!

Dans ce parcours du combattant, vous serez aidé par une kyrielle d’assistants sociaux, d’éducateurs spécialisés lorsqu’il s’agit de l’intégration scolaire ou d’éducateurs jeunes enfants pour une intégration en crèche, du personnel de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Cette « Maison » offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.

C’est notamment elle qui désigne un enseignant référent qui va coordonner le PPS (Plan Personnalisé de Scolarisation) de l’enfant.

Si l’enfant est scolarisé en milieu dit normal (enseignement ordinaire ou spécialisé ? autre débat pour un autre jour?!), cet enseignant référent de l’Education Nationale intervient pour favoriser le parcours scolaire de l’enfant; il fait le lien entre les différents membres de l’équipe de suivi de la scolarisation (ESS ) composée du chef d’établissement, de l’enseignant, de l’équipe pluridisciplinaire de soin et des parents. Cette équipe va décider de la mise en place de mesures d’accompagnement de l’enfant comme la désignation d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS). L’AVS a pour mission d’aider l’enfant au quotidien dans sa classe: déplacements, compréhension et aide à la réalisation des consignes, surveillance.


Quand un enfant ne peut suivre un enseignement ordinaire ou s’y intégrer, l’enseignement spécialisé est là pour l’aider dans ses apprentissages. Cette fois on entre dans le monde des CLIS (Classe d’Intégration Scolaire) qui sont intégrées à des établissements ordinaires. Les enfants y sont moins nombreux (12 maximum) et les enseignants spécialisés. La scolarisation en établissement spécialisé peut se faire en IME (Institut Médico-Educatif) ou en ITEP (Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique); l’éducatif et le thérapeutique y alors sont étroitement liés.

Ca y est! Vous voilà paré pour errer dans les méandres de l’administration des poussins différents et au besoin filer un coup de main aux parents perdus!

Un poussin différent

mardi, juin 24th, 2008

Le ciel m’est tombé sur la tête

Voilà, un jour l’inconcevable est arrivé… Vous qui aviez de grandes idées sur l’égalité, sur la différence, sur l’intégration, c’est à vous qu’aujourd’hui cette différence revient.

Un diagnostic vient d’être posé, des suspicions viennent d’être avancées… rien ne sera plus jamais comme avant. Votre enfant est, sera et restera différent.

Handicap, infirmité, maladie génétique, retard de développement psychomoteur, non ce n’est pas pour moi… On pense toujours que ça n’arrive qu’aux autres et pourtant selon l’OMS, 5 à 10% des enfants seraient porteurs d’une déficience exigeant une prise en charge éducative spécialisée et des soins adaptés.

L’annonce de cette différence est souvent brutale et vécue par les parents comme un traumatisme. Il n’est pas rare que bien des années après, ils soient capables de réciter les mots prononcés par le médecin porteur de la mauvaise nouvelle. Annonce anté ou post natale, maladie génétique ou IMC due à une naissance difficile, rien n’est acceptable lorsque l’on est parent et que l’on a rêvé d’un enfant parfait.

La suite c’est la douleur, le cauchemar, l’angoisse puis peu à peu la résignation, l’acceptation puis viennent les petits et grands bonheurs au gré des progrès de votre enfant.

La plupart des parents font l’autruche les premiers mois, les premières années. Ce léger retard va forcément être rattrapé. La scolarisation, une nouvelle consultation médicale, une réflexion et tout bascule… Vous devenez parent différent.

A quoi reconnaît-on que l’on est un parent différent ?

J’ai complété la liste faite ici par la maman de Ti-soleil

  • on a un agenda de ministre mais rempli de rdv à l’hôpital, au centre de rééducation, chez l’orthopédiste…
  • et au lieu de prendre rdv avec une copine pour un café nous cherchons à caser le xième rdv de rééducation de notre petit
  • on voit les jouets comme des moyens thérapeutiques
  • après avoir lu l’histoire du soir on n’oublie jamais de mettre à son enfant ses accessoires orthopédiques pour la nuit
  • les vêtements de l’année précédente lui vont toujours
  • on ne connaît pas la pointure de son enfant, ses chaussures sont offertes par la Sécu
  • on téléphone à tous ses amis lorsque notre enfant s’assoit à 2 ans ou marche à 6
  • on est ému aux larmes quand on voit un autre enfant venir lui prendre la main
  • tous les enfants et parents de l’école vous connaissent et vous ne faites pourtant pas partie de l’association des parents d’élèves
  • on connaît les mots diplégie spastique, dyspraxie, leucomalacie, syndrome de…
  • on est au courant des moindres avancées médicales dans le domaine
  • on n’a pas de bannière quand on va sur les forums spécialisés car ce serait trop long d’énumérer tous les progrès
  • puisque chaque jour est un nouveau progrès

Pourquoi moi ?

Un sentiment de culpabilité est fréquemment ressenti par les parents d’enfants handicapés. Une anomalie génétique, une naissance difficile, tout est prétexte à se sentir responsable de ce qui arrive à notre enfant. Cet extrait de Forever (1996) d’Erma Bombeck est souvent cité dans les blogs ou dans les forums des parents différents; une façon de ne pas oublier que la vie est une grande loterie. La maman d’Agathe et Hélène se souviendra sûrement toute sa vie des mots du généticien « Vous auriez eu plus de chance de gagner au loto… »

Vous êtes vous déjà demandé comment ces mères sont choisies? Quelques fois j’imagine Dieu planant au-dessus de la terre, choisissant ses instruments de propagation de l’espèce avec le plus grand soin et la plus grande réflexion.

Comme Il observait, Il ordonnait à ses Anges de prendre note dans un grand livre.

Le Seigneur: André, fils de Ann, Saint Patron : Mathieu. Mélanie, Fille de Marjorie, Sainte Patronne : Cecilia. Carine, fille de Nicole, Saint Patron : Gérard,…

Finalement, Il communique un nom à l’Ange et sourit.

Le Seigneur: Donne-lui un enfant handicapé.

L’ange: Pourquoi celle-ci, Seigneur? Elle est tellement joyeuse.

Le Seigneur: Justement. Pourrais-je donner un enfant handicapé à une mère qui ne connait pas le rire? Ce serait trop cruel.

L’ange: Mais a-t-elle de la patience?

Le seigneur: Je ne veux pas qu’elle en ait trop parce qu’elle s’enfoncerait dans une mer de pitié et de désespoir. Quand le choc et le ressentiment passeront, elle le supportera très bien. Je l’ai observée aujourd’hui. Elle a ce sens du moi et d’indépendance si rare, mais nécessaire pour une mère. Tu vois, cet enfant que je vais lui donner a son propre monde. Il faut qu’elle le fasse vivre dans son monde à elle, et ça ne sera pas facile

L’ange: Mais Seigneur, je ne pense même pas qu’elle croit en vous.

Le seigneur sourit

Le Seigneur: Peu importe, je peux m’en arranger. Celle-ci est parfaite. Elle a juste assez d’égoïsme.

L’ange reste bouche bée.

L’ange: D’égoïsme ! Est-ce là une vertu??

Le Seigneur: Si elle n’arrive pas à se séparer de temps en temps de l’enfant, elle ne survivra jamais. Oui, voici une femme à qui j’octroierai un enfant rien moins que parfait. Elle ne s’en rend pas encore compte, mais elle est enviable. Elle ne prendra jamais pour argent comptant ce qu’on lui dira, et ne considérera jamais un progrès comme ordinaire. Quand son enfant dira « maman » pour la première fois, elle aura assisté à un miracle et elle le saura. Quand elle décrira un arbre ou un coucher de soleil à son enfant aveugle, elle le verra comme bien peu de gens voient jamais mes créations. Je lui permettrai de voir clairement les choses que je vois : ignorance, cruauté, préjugés, et je lui permettrai de s’élever au-dessus. Elle ne sera jamais seule, je serai à ses côtés chaque minute de chaque jour de sa vie, parce qu’elle réalise mon oeuvre aussi sûrement qu’elle se trouve ici à mon côté.

L’ange: Mais, Seigneur, qui sera son saint patron ?

Le seigneur sourit.

Le Seigneur: Un miroir suffira…

A toutes les mamans d’enfants extraordinaires…