Aujourd’hui un post ultra-rapide pour relayer l’appel d’a n g e l et faire un petit coup de pub à un site super : Autisme infantile. Il est fait par la maman d’un petit garçon autiste et propose conseils, infos, témoignages, etc. Il y a également un forum spécifique. Pour ne rien gâter, il est bien écrit et a une charte graphique très agréable. Bref un blog à suivre si le sujet vous intéresse de près ou de loin !
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Autisme infantile
mardi, juin 9th, 2009Annonces culturelles
dimanche, avril 19th, 2009
Grâce aux fidèles lectrices de ce blog, je n’ai plus besoin de suivre le programme télé. Génial ! (parce que d’habitude je suis au courant des émissions intéressantes APRES leur passage, super)
Donc :
- Dimanche 19 avril 2009 (ce soir !) à 22h50 (jusqu’à 0h30) sur France 3 : Maternité : le combat des femmes handicapées. Résumé : Le choix de devenir parents pour des personnes handicapées est souvent un choix controversé dans la société. Des préjugés familiaux, des avis médicaux font renoncer beaucoup de femmes à leur désir d’enfant, même s’il s’avère qu’il n’y aucun risque de transmission du handicap. Ce documentaire suit la maternité de quatre mamans handicapées et de leurs compagnons, du début de la grossesse à la naissance. Florence est attenteinte d’ostéogenèse, la maladie des os de verre. Avec son compagnon, elle affronte la question de la transmission de sa maladie à son bébé. Sandra est atteinte d’une maladie génétique et elle est déficiente intellectuelle légère. Stéphanie et Yannick sont tous deux aveugles. Marie-Antoinette, gravement handicapée, doit mettre sa vie en danger pour avoir un enfant.
- Lundi 20 avril (demain donc) à 23h55 (jusqu’à 0h50) : Il était une fois l’instinct maternel. Résumé : Qu’est-ce que l’amour maternel? Le mythe fondateur de la nature féminine? L’expression d’un mystérieux instinct? La primatologue Sarah Blaffer Hardy partage sa vision originale et novatrice de la maternité. Depuis les temps les plus reculés, la femme doit effectuer un arbitrage au moment de devenir mère. Que va lui «coûter» cet enfant? Que va-t-il lui rapporter? Quel soutien ceux qui l’entourent sont-ils susceptibles de lui apporter?
- Pour les Parisiens : Exposition Ode aux mères au Réfectoire des cordeliers du 15 avril au 7 mai. Plus d’infos sur le site du réfectoire des cordeliers. Voici le petit laïus du Monde : Femmes enceintes et jeunes mères ont, de tout temps et sur tous les continents, fasciné les artistes. L’université Paris-Descartes, dans son exposition « Maternités, un monde d’amour et de tendresse », propose une sélection de cinquante œuvres, simples objets du quotidien ou vrais chefs-d’oeuvre : une douce vierge à l’enfant sculptée du XVIe siècle, une fine statue en bois du Nigeria de l’ethnie Yorouba, une « princesse des nuages bigarrés » confectionnée en Chine en bois polychrome sous la dynastie des Ming (1368-1644), ou encore cette photo d’une Panaméenne qui allaite, prise par le photographe Patrick de Wilde… Ces oeuvres, chargées d’émotion, en bois, terre cuite, pierre, etc., « témoignent de la prééminence et de la force du lien maternel« , souligne Yvan Brohard, commissaire de l’exposition, et sont « un hymne à la tendresse et à la vie ».
Comptez sur moi pour vous reparler de tout ça si j’ai l’occasion d’en (sa)voir plus.
Et merci à Clemys, Gaëlle et Marmousette pour les infos !
(Dessin : un peu hors-sujet mais j’adore Martin Vidberg et ses patates alors c’est une occasion de lui faire un peu de pub à ma petite échelle)
Un poussin différent (3)
vendredi, juin 27th, 2008
C’est promis, c’est la dernière fois que je vous ennuie avec le sujet.
Pas de panique, la Poule Pondeuse (bronzée ?) va revenir aux manettes d’ici peu.
Je voudrai vous proposer quelques livres pour enfants traitant du handicap
Un petit frère pas comme les autres
Lili a parfois envie de gronder ce petit frère qui semble ne pas grandir. Mais comment aider Doudou Lapin à grandir ? Elle va convaincre ses parents que l’on peut l’aider à progresser.
Le Lapin à roulettes
Jil est un lapin pas tout à fait comme les autres. Il avait appris à se servir de deux bottes munies de petites roues et de freins car ses jambes ne marchaient pas. Tout le monde l’appelait le lapin à roulettes. Un jour, Jil part faire un tour un peu plus loin que d’habitude…
Mina la fourmi
Mina est une petite fourmi, à qui il manque une patte, mais qui veut travailler et vivre comme les autres. Elle est rejetée par ses congénères qui ont pitié de son infirmité. Mina a du caractère et elle réussit finalement à se faire accepter dans la salle des naissances où elle accueillera les bébés fourmis qui naissent différentes des autres. Une bonne manière pour expliquer aux enfants que malgré les handicaps, chacun peut trouver sa place et être utile aux autres.
Une place pour Edouard
Edouard est né. Au début tout le monde était gai, puis quelque chose a changé…
Quand un petit frère différent débarque à la maison ce n’est pas tous les jours facile mais avec l’amour tout peut s’arranger.
- Enfin une sélection à lire en bronzant dans un transat:
L’enfant différent ou comprendre l’enfant handicapé
de Maurice Ringler, Dunod
Ce livre est dédié « à tous les enfants prisonniers de nos peurs et de nos égarements qui ne demandent qu’à vivre normalement ».
« L’enfant handicapé se croit la plupart du temps responsable de sa surdité, de ses difficultés motrices ou de sa maladie. C’est lui qui s’est abîmé, pour ainsi dire. N’en a-t-il pas, du reste, la preuve indirecte dans le désarroi de ses parents et dans la tension qu’engendre sa déficience au sein de sa famille ? »
Vivre avec un enfant différent
de Pauline Restoux, Marabout
Le cœur qui pleure, la tête qui crie! Difficile d’imaginer la douleur, la rage, les peurs et les deuils que vivent les mères et les pères d’enfants handicapés ou gravement malades tant qu’on n’a pas vécu, ne serait-ce que quelques heures, leur réalité. Qu’est-ce que le handicap ? Comment réagir et que dire à l’annonce de la maladie ? Où trouver des informations ? Comment épauler les parents et les sortir de leur isolement ? L’irruption du handicap ou de la maladie grave bouleverse toute une famille mais aussi son entourage, jusqu’à parfois rompre des liens affectifs auparavant solides.
La fratrie face à l’épreuve du handicap
de Claude Bert,
Que se passe-t-il lorsque l’un des enfants de la fratrie souffre d’un handicap ? Inévitablement, l’ensemble des liens qui se tissent au sein de la famille sont alors orientés de manière particulière. Le rôle que chacun y occupe est modifié.
- Et avant que vous ne fonciez chez l’agitateur de curiosité pour acheter toute cette littérature, voici un dernier petit texte d’Emily Perl Kingsley. Pour celles qui préfèrent la version originale, cliquez ici
Le voyage en Hollande
On m’a souvent demandé d’expliquer ce que cela fait d’élever un enfant handicapé et d’essayer d’aider ceux qui n’ont pas partagé cette expérience unique à la comprendre, à imaginer comment cela peut être ressenti.
C’est comme cela :
Quand vous allez avoir un bébé, c’est comme si vous faisiez le projet d’un fabuleux voyage en Italie. Vous achetez un tas de guides et vous faites de merveilleux projets : le Colisée, le David de Michel Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez même quelques phrases toutes prêtes en italien, c’est très enthousiasmant.
Après des mois d’attente impatiente, le grand jour arrive. Vous bouclez vos bagages et vous partez. Quelques heures plus tard l’avion se pose, et le steward annonce : » Bienvenue en Hollande « .
» La Hollande ?!?! » dites-vous. » Pourquoi la Hollande ? J’ai réservé pour l’Italie ! Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie! » – Mais il y a eu un changement dans le plan de vol.
On vous a fait atterrir en Hollande et vous devez y rester.
L’important, c’est qu’on ne vous ait pas conduit dans un endroit horrible, plein de nuisances, où règnent la famine et toutes sortes de maux, c’est seulement un lieu différent.
Aussi, vous êtes obligés d’aller acheter de nouveaux guides, d’apprendre une toute autre langue et de rencontrer des groupes de personnes que vous n’auriez jamais rencontrés.
C’est seulement un autre endroit, moins coté que l’Italie, moins idyllique que l’Italie, mais une fois installé et après avoir repris votre souffle, vous regardez autour de vous, et vous commencez à remarquer que la Hollande a des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes et que la Hollande a aussi des Rembrandt.
Mais tous les gens que vous connaissez vont ou reviennent d’Italie et se vantent des moments merveilleux qu’ils y ont passés. Et tout le reste de votre vie vous direz : » oui ! c’est là que je voulais aller, c’est le projet que j’avais fait « .
Cette souffrance ne s’en ira jamais, parce que la perte de ce rêve est vraiment une très grande perte.
Mais si vous passez le reste de votre vie à pleurer parce que vous n’avez pas vu l’Italie, vous ne serez jamais libre d’apprécier pleinement toutes les choses très particulières et très attachantes qu’il y a en Hollande.
Un poussin différent (2)
mercredi, juin 25th, 2008
Aujourd’hui : comment ne pas se perdre dans le dédale des institutions, des centres, des hôpitaux ?
Cet article n’est pas uniquement destiné aux parents différents.
Mais aussi à vous famille, amis, ou simplement connaissances afin que vous puissiez comprendre nos conversations et le jargon que nous manions malheureusement si aisément.
Avant de commencer, un peu de vocabulaire : j’ai préféré Un poussin différent à Un poussin handicapé. Bien souvent, les personnes ne savent pas comment désigner cette différence. J’ai moi-même longtemps parlé de retard avant de réussir à prononcer le mot handicap. Alors ne soyez pas gênés, parlez de handicap, de retard, d’infirmité, de difficulté, de différence…
On met du temps à accepter ce mot, c’est lui qui finit par s’imposer
La langue française a choisi ce terme, moi j’ai rien d’autre à proposer
Rappelle-toi juste que c’est pas une insulte, on avance tous sur le même chemin
Et tout le monde crie bien fort qu’un handicapé est d’abord un être humain
Alors pourquoi tant d’embarras? (Grand Corps Malade, Sixième Sens)
Parmi les institutions, le CAMSP ou Centre d’Action Médico-Sociale Précoce. Il s’agit d’un centre de prévention, de dépistage, de diagnostic et de traitement des enfants de 0 à 6 ans.
Si le handicap de l’enfant est dépisté dans la période anté-natale ou post-natale précoce, il y sera suivi dès sa naissance (ou sa sortie de néonatalogie). Si le diagnostic est fait plus tard ou si des doutes sont émis, l’enfant peut être orienté vers le CAMSP par l’hôpital, le médecin, la Protection maternelle et infantile (PMI), l’école. Un projet de prise en charge globale sera mis en place avec une équipe de professionnels pluridisciplinaires.
Et c’est là que vous allez découvrir le monde des professions paramédicales… après une période de flou, vous deviendrez plus avertie que la conseillère d’orientation de votre ancien lycée!
Kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, éducateur spécialisé, psychologue, orthophoniste, orthoptiste, puéricultrice, éducateur de jeunes enfants, assistant social …
La frontière entre ces différentes activités de rééducation est parfois mince et vous devez être convaincu du bien-fondé de chacune pour avoir de la constance et y emmener votre poussin jusqu’à plusieurs fois par semaine.
Je ne présenterai pas la kinésithérapie qui a une fonction de rééducation plus classique. L’ergothérapie vise à améliorer le quotidien des enfants en situation de difficulté en leur proposant des « trucs ». Cela peut aller du simple bracelet pour ceux qui ont du mal à tenir le stylo à des orthèses beaucoup plus techniques.
Je ne résiste pas à l’envie de vous raconter la petite histoire du bracelet qui a permis à mon poussin de dessiner presque comme les autres: 
» tu mets ton bracelet magique autour de ton poignet, la petite perle est un trésor que tu serres au creux de ta main. Je te mets le crayon dans la boucle magique du bracelet et tu le tiens entre tes 2 doigts. Et ça dessine tout seul! »
Le mot-clé de la psychomotricité est le mieux être psycho-corporel. Il s’agit de rééduquer par l’intermédiaire du corps des troubles des fonctions motrices ou mentales.
L’orthophonie va traiter des troubles de la communication orale mais également écrite.
Enfin, n’oublions pas que tout cela doit passer par le jeu avec les enfants et que ce sont eux qui « décident » du rythme de leur rééducation.
Une précision de taille: tout cela ne vous coûtera pas un kopeck grâce à la Sainte Sécurité Sociale! Ce n’est pas le cas chez nos voisins puisque par exemple en Belgique pour bénéficier du remboursement des séances de logopédie (équivalent de l’orthophonie) il faut prouver que l’enfant a un QI « normal » (>à 86)…
En France, dès qu’une personne souffre d’une ALD (Affection Longue Durée) sa prise en charge est remboursée à 100%. Et comme vous vous en doutez, ces enfants extraordinaires bénéficient de cette exonération.
Mais la France est également le royaume des administrations et de la paperasserie!
Dans ce parcours du combattant, vous serez aidé par une kyrielle d’assistants sociaux, d’éducateurs spécialisés lorsqu’il s’agit de l’intégration scolaire ou d’éducateurs jeunes enfants pour une intégration en crèche, du personnel de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Cette « Maison » offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.
C’est notamment elle qui désigne un enseignant référent qui va coordonner le PPS (Plan Personnalisé de Scolarisation) de l’enfant.
Si l’enfant est scolarisé en milieu dit normal (enseignement ordinaire ou spécialisé ? autre débat pour un autre jour?!), cet enseignant référent de l’Education Nationale intervient pour favoriser le parcours scolaire de l’enfant; il fait le lien entre les différents membres de l’équipe de suivi de la scolarisation (ESS ) composée du chef d’établissement, de l’enseignant, de l’équipe pluridisciplinaire de soin et des parents. Cette équipe va décider de la mise en place de mesures d’accompagnement de l’enfant comme la désignation d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS). L’AVS a pour mission d’aider l’enfant au quotidien dans sa classe: déplacements, compréhension et aide à la réalisation des consignes, surveillance.
Quand un enfant ne peut suivre un enseignement ordinaire ou s’y intégrer, l’enseignement spécialisé est là pour l’aider dans ses apprentissages. Cette fois on entre dans le monde des CLIS (Classe d’Intégration Scolaire) qui sont intégrées à des établissements ordinaires. Les enfants y sont moins nombreux (12 maximum) et les enseignants spécialisés. La scolarisation en établissement spécialisé peut se faire en IME (Institut Médico-Educatif) ou en ITEP (Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique); l’éducatif et le thérapeutique y alors sont étroitement liés.
Ca y est! Vous voilà paré pour errer dans les méandres de l’administration des poussins différents et au besoin filer un coup de main aux parents perdus!
Un poussin différent
mardi, juin 24th, 2008
Le ciel m’est tombé sur la tête
Voilà, un jour l’inconcevable est arrivé… Vous qui aviez de grandes idées sur l’égalité, sur la différence, sur l’intégration, c’est à vous qu’aujourd’hui cette différence revient.
Un diagnostic vient d’être posé, des suspicions viennent d’être avancées… rien ne sera plus jamais comme avant. Votre enfant est, sera et restera différent.
Handicap, infirmité, maladie génétique, retard de développement psychomoteur, non ce n’est pas pour moi… On pense toujours que ça n’arrive qu’aux autres et pourtant selon l’OMS, 5 à 10% des enfants seraient porteurs d’une déficience exigeant une prise en charge éducative spécialisée et des soins adaptés.
L’annonce de cette différence est souvent brutale et vécue par les parents comme un traumatisme. Il n’est pas rare que bien des années après, ils soient capables de réciter les mots prononcés par le médecin porteur de la mauvaise nouvelle. Annonce anté ou post natale, maladie génétique ou IMC due à une naissance difficile, rien n’est acceptable lorsque l’on est parent et que l’on a rêvé d’un enfant parfait.
La suite c’est la douleur, le cauchemar, l’angoisse puis peu à peu la résignation, l’acceptation puis viennent les petits et grands bonheurs au gré des progrès de votre enfant.
La plupart des parents font l’autruche les premiers mois, les premières années. Ce léger retard va forcément être rattrapé. La scolarisation, une nouvelle consultation médicale, une réflexion et tout bascule… Vous devenez parent différent.
A quoi reconnaît-on que l’on est un parent différent ?
J’ai complété la liste faite ici par la maman de Ti-soleil
- on a un agenda de ministre mais rempli de rdv à l’hôpital, au centre de rééducation, chez l’orthopédiste…
- et au lieu de prendre rdv avec une copine pour un café nous cherchons à caser le xième rdv de rééducation de notre petit
- on voit les jouets comme des moyens thérapeutiques
- après avoir lu l’histoire du soir on n’oublie jamais de mettre à son enfant ses accessoires orthopédiques pour la nuit
- les vêtements de l’année précédente lui vont toujours
- on ne connaît pas la pointure de son enfant, ses chaussures sont offertes par la Sécu
- on téléphone à tous ses amis lorsque notre enfant s’assoit à 2 ans ou marche à 6
- on est ému aux larmes quand on voit un autre enfant venir lui prendre la main
- tous les enfants et parents de l’école vous connaissent et vous ne faites pourtant pas partie de l’association des parents d’élèves
- on connaît les mots diplégie spastique, dyspraxie, leucomalacie, syndrome de…
- on est au courant des moindres avancées médicales dans le domaine
- on n’a pas de bannière quand on va sur les forums spécialisés car ce serait trop long d’énumérer tous les progrès
- puisque chaque jour est un nouveau progrès
Pourquoi moi ?
Un sentiment de culpabilité est fréquemment ressenti par les parents d’enfants handicapés. Une anomalie génétique, une naissance difficile, tout est prétexte à se sentir responsable de ce qui arrive à notre enfant. Cet extrait de Forever (1996) d’Erma Bombeck est souvent cité dans les blogs ou dans les forums des parents différents; une façon de ne pas oublier que la vie est une grande loterie. La maman d’Agathe et Hélène se souviendra sûrement toute sa vie des mots du généticien « Vous auriez eu plus de chance de gagner au loto… »
Vous êtes vous déjà demandé comment ces mères sont choisies? Quelques fois j’imagine Dieu planant au-dessus de la terre, choisissant ses instruments de propagation de l’espèce avec le plus grand soin et la plus grande réflexion.
Comme Il observait, Il ordonnait à ses Anges de prendre note dans un grand livre.
Le Seigneur: André, fils de Ann, Saint Patron : Mathieu. Mélanie, Fille de Marjorie, Sainte Patronne : Cecilia. Carine, fille de Nicole, Saint Patron : Gérard,…
Finalement, Il communique un nom à l’Ange et sourit.
Le Seigneur: Donne-lui un enfant handicapé.
L’ange: Pourquoi celle-ci, Seigneur? Elle est tellement joyeuse.
Le Seigneur: Justement. Pourrais-je donner un enfant handicapé à une mère qui ne connait pas le rire? Ce serait trop cruel.
L’ange: Mais a-t-elle de la patience?
Le seigneur: Je ne veux pas qu’elle en ait trop parce qu’elle s’enfoncerait dans une mer de pitié et de désespoir. Quand le choc et le ressentiment passeront, elle le supportera très bien. Je l’ai observée aujourd’hui. Elle a ce sens du moi et d’indépendance si rare, mais nécessaire pour une mère. Tu vois, cet enfant que je vais lui donner a son propre monde. Il faut qu’elle le fasse vivre dans son monde à elle, et ça ne sera pas facile
L’ange: Mais Seigneur, je ne pense même pas qu’elle croit en vous.
Le seigneur sourit
Le Seigneur: Peu importe, je peux m’en arranger. Celle-ci est parfaite. Elle a juste assez d’égoïsme.
L’ange reste bouche bée.
L’ange: D’égoïsme ! Est-ce là une vertu??
Le Seigneur: Si elle n’arrive pas à se séparer de temps en temps de l’enfant, elle ne survivra jamais. Oui, voici une femme à qui j’octroierai un enfant rien moins que parfait. Elle ne s’en rend pas encore compte, mais elle est enviable. Elle ne prendra jamais pour argent comptant ce qu’on lui dira, et ne considérera jamais un progrès comme ordinaire. Quand son enfant dira « maman » pour la première fois, elle aura assisté à un miracle et elle le saura. Quand elle décrira un arbre ou un coucher de soleil à son enfant aveugle, elle le verra comme bien peu de gens voient jamais mes créations. Je lui permettrai de voir clairement les choses que je vois : ignorance, cruauté, préjugés, et je lui permettrai de s’élever au-dessus. Elle ne sera jamais seule, je serai à ses côtés chaque minute de chaque jour de sa vie, parce qu’elle réalise mon oeuvre aussi sûrement qu’elle se trouve ici à mon côté.
L’ange: Mais, Seigneur, qui sera son saint patron ?
Le seigneur sourit.
Le Seigneur: Un miroir suffira…
A toutes les mamans d’enfants extraordinaires…