Archive for the ‘Guests’ Category

Devenir beau-parent

mercredi, novembre 4th, 2009

Aujourd’hui, la Poule pondeuse cède la place à Pâte à crêpe (devenue la Belle-poule pour l’occasion), fidèle commentatrice de la basse-cour, qui va nous parler des joies de la famille recomposée, et plus particulièrement de son rôle de belle-mère.

bellemereAprès avoir écrit dans un blog de Marâtres un billet sur la vie formidable des belles-mères, j’ai eu envie, après invitation d’une poule pondeuse non belle-mère (encore merci merci !) de raconter à d’autres pondeuses ce que c’est … d’être une belle-mère. Parce qu’ici, les idées toutes faites, les poncifs et les clichés, ceux qui savent mieux faire que tout le monde ne sont pas les bienvenus. Parce que des bêtises, des piques, des regards « sceptico-compatissants », des préjugés qui font mal, les belles mères en encaissent tous les jours, de toutes parts, même de la leur.

Je vais essayer ici de ne pas parler des raisons qui amènent à occuper cette place. J’aimerais dépasser l’anecdote, la petite (et souvent lourde) histoire pour arriver à quelques réflexions sur cette forme de parentalité. Je ne prétends parler ni au nom de toutes, ni de tous les aspects qu’implique ce sujet, ni de toutes les façons de devenir beau-parent. Je fais forcément aussi des généralités à partir de mon histoire et celles de mes copines belles-mères, alors pardon à celles que mon propos agace. Ce rôle est passionnant, éprouvant et je constate dans ma vie et dans le récit des autres à quel point il est difficile d’en parler, de mettre à plat, de prendre du recul.

Nous sommes entre parents ici et avouons-le, nous frémissons tous, moi la première, à l’évocation d’un beau-parent pour nos enfants. Derrière cette place résonnent les mots « divorce », « séparation », « drame », voire « maîtresse ». Quelle belle-mère n’a pas dû supporter les regards suspicieux qui interrogent, accusent, méprisent… surtout quand son mari est un peu plus vieux et qu’aucun de ses trois enfants n’est de vous ! Une belle-mère pour ses enfants, qui s’en occupe, qui rigole avec eux, qui dit bonne nuit, qui fait à manger, qui habite avec, qui console, qui aime, qui est aimée on espère mais pas trop quand même … C’est étrange, non ? Pas très confortable…

Pourtant, être belle-mère, c’est avant tout être amoureuse. D’un homme, qui a une histoire, une ex, des blessures, et … des enfants. On  l’aime tellement notre homme, qu’on se rassure en clamant aux sceptiques que « ses enfants, c’est de l’amour en plus ! ». Animée d’un esprit presque chevaleresque, on se dit que ça embellit notre histoire, ça la rend plus forte, plus symbolique, on quitte définitivement l’amourette pour rentrer dans l’amour, le vrai, le solide, le difficile.

Les premières rencontres avec les enfants se passent bien, les premiers repas où on sort nos recettes qui marchent à tous les coups, les premiers jeux, les premiers fous rires… On est super amoureuse, super sympa, super dynamique, un sourire rayonnant et fédérateur collé au visage. On sait que pour les enfants c’est difficile, on souffre pour eux, on embellit leur vie, on essaie que ce soit moins douloureux en leur montrant qu’on peut s’aimer, on fabrique du chouette avec du drame. En effet, pour devenir belle aux yeux de ces enfants, un super gâteau au chocolat, ça marche bien. Mais il ne faut pas le faire deux dimanches de suite, au risque d’apparaître trop fardée et de passer à côté de l’essentiel.

Car on doit bel et bien devenir mère. Même si personne n’en a envie, nous-mêmes, le père, la mère, les enfants. Même si les responsabilités sont claires, même si on se répète que ce ne sont pas nos enfants, qu’aucune décision ne vient de nous. Même si notre chéri est fantastique, qu’il veille au grain pour que l’on soit acceptée et respectée. Même s’il fait attention à séparer les genres, à ne pas nous demander des choses déplacées.

Je vous propose une petite mise en situation

Arrive forcément un jour un moment où notre chéri prend une longue douche. Très longue, trop longue car pendant ce temps les deux derniers s’écharpent à coups de baskets dans la tête, ou bien la grande a décidé de vous tester en vous lançant une énorme saloperie à la tronche.

Quelques options s’offrent à vous :

– « Ce ne sont pas mes enfants, il n’avait qu’à être là leur père, je m’en fous, je m’en fous, je m’en fous ».
Ok, mais ne vous sentez-vous pas irresponsable de taire ce qui s’est passé, de les laisser?
Et puis il faut être cohérente, si vous redoutez tellement qu’ils vous disent « t’es pas ma mère », faut il s’autoriser à penser « ce ne sont pas mes enfants » et à agir en conséquence ?

– « Ce ne sont pas mes enfants, je ne peux pas me permettre d’intervenir, il faut donc que j’explique au papa ».
Moyen pour le moral, vous vous sentez traîtresse, rapporteuse, minable et  les regards plein d’éclairs que les enfants vous lancent  semblent enterrer toute possibilité d’entente future.

– « Ce sont des enfants, allons-y ».

Vous êtes un adulte auprès d’enfants, vous en êtes responsable et cette situation risque bien de se reproduire souvent. Vous intervenez seule sans demander de l’aide à leur géniteur. Après tout, vous connaissez les enfants, ce n’est pas la première fois que vous en prenez en charge. Mais jusqu’alors, vous ne les aviez jamais perçus comme les enfants d’une autre.

En prenant la parole, vous n’agissez plus simplement comme un adulte responsable, mais vous devenez belle-mère : vous êtes ici car vous aimez leur père, vous avez assisté à la scène parce qu’ils sont ses enfants et vous intervenez car vous comptez bien rester longtemps. Vous vous exposez au « t’es pas ma mère ! » tant redouté, vous vous impliquez. Les questions, les paradoxes, les doutes arrivent alors : légitimité, culpabilité, intégrité, abnégation, limites, responsabilités, frontières, amour, instinct maternel, échange, reconnaissance, j’en passe et des meilleures…

Ces  problématiques, tout parent les fréquente régulièrement. Mais, je le rappelle, ce sont les enfants d’une autre. Est-il pertinent d’essayer la méthode Gordon avec des enfants que l’on voit deux week-ends par mois et à qui leur mère donne la fessée ou offre systématiquement des bonbons en cas de bonnes notes et prive de console dans le cas contraire? Comment rester stoïque face aux remarques récurrentes et inévitables nous comparant à leur mère ? Comment réprimer ce sourire qui nous envahit quand nous entendons « c’est carrément meilleur que chez maman » ?  A-t-on le droit à l’erreur avec les enfants d’une autre? Comment les aimer? Comment les laisser nous aimer sans qu’ils le vivent comme une trahison envers leur propre maman ?

Il y a des réponses toutes faites à ces questions. Plein. Mais sachez qu’elles sont aussi utiles que les théories sur le rythme de sommeil d’un nouveau né : dans la vraie vie, c’est dur.

Dans mon cas, j’ai été belle-mère avant d’être mère. Ma première expérience de parent a été avec les enfants nés des amours de mon homme et de son ex, dans une place que j’occupe parce qu’il y a eu un drame, avec des enfants déjà grands, avec des habitudes prises, une éducation déjà choisie, et surtout qui doivent se remettre de la séparation de leur parents. Pour la confiance en soi et en ses qualités de parents, y a mieux. Je ne suis pas leur mère, pire, je représente concrètement l’absence de la leur. Même s’ils m’aiment et me trouvent « belle » (vous suivez la métaphore ?), ils ne peuvent que détester ma place.

En devenant à mon tour une maman qui est belle si elle le veut (enfin… si je trouve le temps le matin… !), je me suis rendue compte à quel point cette place que j’occupe depuis quelques années m’avait ébranlée dans ma confiance en moi, avait injecté du doute dans mes réflexions sur ma future parentalité « légitime ». Mon homme et moi  avons  connu difficilement le naïf enthousiasme des futurs parents. Je ne me faisais pas confiance et chaque prise de bec avec mes beaux enfants devenait l’exemple concret de mon incapacité à être un bon parent pour mon futur bébé. En même temps,  nous nous sentions très forts, très prêts tous les deux, pour accueillir notre enfant.

Les mots sont très mal choisis. Ou trop bien. Belle-mère, beau-parent … Non, ce n’est pas la même chose. Du tout.

Manif dans la basse-cour

lundi, mai 4th, 2009

compo2_500x300 Aujourd’hui, en special guest star, c’est la poule sage-femme qui vous parle. Diplômée depuis une dizaine d’années, elle exerce dans une grande maternité publique parisienne, ce qui ne l’a pas empêchée d’aller accueillir des bébés en Guyane, à Madagascar et même en Afghanistan. Place à elle donc…

Sage-femme :

Le « plus beau métier du monde » est mal reconnu en France

La poule a la gentillesse de me passer la plume pour vous informer de la mobilisation nationale des Sages-femmes françaises demain le 5 mai 2009, à l’occasion de la journée internationale des Sages-femmes. Je vais tâcher de ne pas verser dans le militantisme débile (je suis remontée à bloooc).

Si nous sommes satisfaites de la reconnaissance des patientes et des équipes au sein desquelles nous exerçons, il n’en est pas de même de celle de la société (qui connaît mal notre profession à moins d’être passé par la case maternité) et de celle des pouvoirs publics (qui reconnaît mal la place des femmes dans la vie active) ! Nos revendications n’ont pas été prises en compte dans le fameux projet de loi « Hôpital, Patient, Santé, Territoire ». Les représentants associatifs et syndicaux, le Conseil de l’Ordre et l’Association Nationale des Etudiants nous appellent à la grève pour réaffirmer la place de la filière Sage-femme dans le système de soins. En trois points, que je vous résume rapidement car nous avons des tartines de revendications, ça donne :

  • « Une société qui maltraite les Sages-femmes, c’est une société qui ne traite pas bien les femmes » (Yvonne Kniebielher, historienne)

Nos conditions d’exercice, comme les conditions d’accompagnement pour les femmes se dégradent. La création de grands pôles de naissances nous éloigne de l’équation idéale

Une femme = une sage-femme

Nous sommes 17 000 Sages-femmes à exercer en France et nous devrions être 5 000 de plus pour accompagner les futurs parents de manière optimale et respecter leurs attentes.

  • Notre formation initiale : nous revendiquons d’intégrer l’université

La formation des sages-femmes a beaucoup évolué : une première année commune avec les médecins et les chirurgiens dentistes, validée par le même concours, puis quatre années d’études dans des écoles hospitalières non universitaires. Nous demandons la reconnaissance de 5 années universitaires pour être alignées sur les diplômes européens de Master 2.

  • Notre compétence médicale, qui figure dans le Code de la Santé Publique, doit être mieux reconnue (lire : rémunérée, mais ça ne s’écrit pas dans les tracts !)

Nous avons pour compétence de suivre les grossesses, y compris de pratiquer les échographies. Si la grossesse est pathologique, nous participons largement à sa surveillance en partenariat avec un obstétricien. Nous animons les séances de préparation à la naissance. Nous réalisons les accouchements normaux (600 000 par an), le premier examen pédiatrique ainsi que les réanimations néonatales. Nous suivons la mère et son nouveau-né dans les suites de couches et le soutien à l’allaitement. Nous assurons la rééducation périnéale. L’exercice de la profession peut se faire en salarié des hôpitaux et des cliniques, ou en libéral.

Spécialistes de la grossesse et de l’accouchement physiologiques, il nous est demandé d’élargir nos compétences (récemment : contraception et dépistage du cancer du col) sans valorisation salariale. Nous sommes les cadres les moins bien payés de France ! Une meilleure formation et une meilleure reconnaissance nous permettront d’avoir plus d’indépendance, et de faire avancer certains dossiers qui tiennent à cœur à beaucoup de femmes, comme les maisons de naissances et les accouchements à domicile.

Si vous voulez soutenir les revendications des Sages-femmes, nous vous attendons nombreuses dans le cortège de manifestation. A Paris, il partira à 11h30 du jardin du Luxembourg (RER B) pour aller aux ministères de la Recherche puis de la Santé. Dans quelques villes de province, des cortèges sont aussi prévus.

Vous pouvez signer et diffuser une pétition en ligne :

http://zigszags.free.fr/mobilisationdessagesfemmes/

Voir aussi les infos sur le site de l’association nationale des sages-femmes libérales (ANSFL).

(Photo : CDLPSF)

Les poules « chapons », la fin

mercredi, novembre 26th, 2008

Mon expérience de la PMA
Après une année d’essais infructueux, nous avons réalisé qu’il y avait certainement quelque chose qui ne tournait pas rond. Ayant quelque peu pris des renseignements, nous nous sommes présentés à notre premier rendez-vous avec déjà en main les fameuses courbes de température (nous pensions ainsi gagner 3 mois). Mon cher et tendre a fait un spermogramme. Le bilan était plutôt moyen, pour ma part, la phase lutéale était un peu courte et mon mari avait ce qui se nomme une oligoasthénozoospermie : il n’y avait pas assez de spermatozoïdes et ceux présents étaient peu vaillants! Malheureusement, un seul spermogramme ne permet pas de faire un diagnostic définitif et pour en faire un second il faut attendre 3 mois, c’est-à-dire le temps de fabrication d’une nouvelle génération de spermatozoïdes. Trois mois après, le diagnostic a été confirmé.

Entre-temps nous avons eu deux grandes joies mêlées de déception : j’ai fait deux GEU ou grossesses extra-utérines (l’embryon n’a pas trouvé la route de l’utérus et est resté sur l’ovaire dans mon cas, nous avions oublié l’option GPS dans notre commande). Joie évidemment parce que cela nous prouvait que nous pouvions y arriver sans aide, déception puisque ces grossesses étaient vouées à l’échec et amenaient à de gros risques de récidives pour les grossesses ultérieures.

Nous nous sommes donc donnés quelques mois de plus sans aide de la science. Mais au bout de quasi deux ans et plus aucune grossesse après les deux épisodes de GEU, nous nous sommes résignés.
Nous avons donc commencé par un protocole d’IAC sans stimulation, mes cycles étant bons et la phase lutéale trop courte, artificiellement allongée en prenant de la progestérone. Chaque IAC avait 15% de chance d’aboutir, ce qui est bien mieux que 0%, mais aussi bien peu pour les morals défaillants!

La première n’a pas fonctionné bien que tous les paramètres aient été bons : c’est comme pour les grossesses naturelles, ça ne prend pas à chaque fois.
La deuxième IAC laissait peu de chance, moins de 5%, le spermogramme servant à l’insémination étant le plus bas que nous ayons jamais eu. Nous avons finalement accepté que l’IAC se fasse, comme tout était prêt, mais nous sommes repartis déçus et démoralisés, en se disant que si ça continuait, nous devrions passer en FIV. Mais contre toute attente, après avoir fait un test sans conviction pour savoir si je pouvais arrêter la progestérone ou non, et bien nous avons eu la bonne surprise d’avoir eu droit à un petit miracle! Quelques neuf mois plus tard, notre couple chapon/chaponne a eu le bonheur de voir un petit poussin sortir de sa coquille. Je ne remercierai jamais assez le médecin d’avoir insisté pour que cette IAC ait lieu.

Nous avons eu de la chance, beaucoup de chance, parce que pour que notre poussin soit là, le parcours en PMA a été relativement court et sans traitements lourds. Et maintenant, tante Berthe et cousin Jérôme nous fichent la paix à Noël avec le sujet des bébés et le fait qu’on devrait s’y mettre….jusqu’à ce qu’ils jugent que le temps du deuxième est là!

Les poules « chapons », la suite

mardi, novembre 25th, 2008

L’ABC de la PMA
La stimulation simple
Le but est de stimuler une ovulation défaillante ou médiocre, voire absente, en utilisant des hormones de synthèse. Des contrôles échographiques de la progression des follicules (stade avant l’ovule) sont faits et permettent de déclencher l’ovulation au meilleur moment. Il reste alors au couple à tenter de transformer cet essai de façon naturelle.

Les inséminations artificielles
Elles se font soit sur cycle naturel, si les cycles sont réguliers et normaux, soit sur stimulation.
L’insémination consiste à introduire dans le col de l’utérus un sperme « préparé », c’est-à-dire optimisé en ne gardant que les plus vaillants et en les débarrassant des substances qui pourraient freiner leur progression. En résumé, cela permet de faire faire 50% du chemin à ces chères petites têtes chercheuses, sans fatigue de leur part. Par contre le reste de la route est de leur seul ressort.
Une insémination peut se faire soit avec le sperme du conjoint (IAC), soit avec le sperme d’un donneur (IAD).

Les fécondations in-vitro
Elles impliquent une prise de contrôle total du cycle de la femme par des méthodes chimiques. Madame est d’abord mise en ménopause artificielle, puis la maturation des follicules est stimulée chimiquement. Lorsque ceux-ci sont à maturité, une ponction est réalisée pour en récupérer le maximum, ils sont ensuite « mis en culture ». Pendant ce temps, le cycle de Madame est continué artificiellement, afin de préparer l’utérus à accueillir un éventuel ovule fécondé.
Monsieur a donné son sperme pour qu’il soit préparé.
Deux principaux types de FIV existent, le choix de l’une ou l’autre dépend du cas.
La FIV classique consiste à mettre le ou les ovules obtenus dans un « bouillon » de spermatozoïdes et de laisser la fécondation se faire dans l’éprouvette.
La FIV ICSI (Intra-Cytoplasmic Sperm Injection) consiste à injecter un spermatozoïde choisi pour ses caractéristiques (mobilité, forme…) directement dans un ovule. Cette solution est souvent choisie lorsqu’il y a peu de spermatozoïdes normaux.
Souvent plusieurs ovules ont été fécondés et le nombre qui va être réimplanté dépend du protocole du centre, mais aussi du désir du couple. Aujourd’hui un seul voire deux embryons sont réimplantés, jamais plus. Les autres sont congelés et conservés pour une utilisation ultérieure le cas échéant.

Les dons d’ovule et de sperme
Certains couples doivent avoir recours aux dons d’ovule ou de sperme. Et oui dans certains cas, Monsieur ou Madame est incapable de fournir la matière première, quoiqu’on fasse. Le couple se tourne alors vers le CECOS (Centre d’Études et de Conservation des Œufs et du Sperme) de sa région pour remplir un dossier qui déterminera s’il y a droit ou non. Si c’est le cas, le couple est inscrit sur une liste d’attente.
Les couples qui arrivent à trouver un donneur ou une donneuse (attention le donneur ne leur donne pas à eux, mais il fait un don anonyme qui profitera à un couple dont il ne connaît rien) remontent dans la liste d’attente et gagnent ainsi des mois voire des années.
Ces dons sont anonymes et bien sûr non rémunérés en France, certains les comparent aux dons de sang de ce point de vue. Par contre les implications sont toutes autres, puisqu’il s’agit de donner une cellule qui contient la moitié de l’essence d’un futur être. Faire un don est donc une décision personnelle, qui appartient à chacun et qui n’est pas discutable. C’est une possibilité qui reste assez mal connue en France, il me paraissait intéressant de la mentionner.

La fin demain…

Les poules « chapons »

lundi, novembre 24th, 2008

Mais de quoi est-il question?
Et oui dans la basse-cour, il y a des poules, des coqs, mais aussi des chapons et « chaponnes ». Autant les poules « chapons » autant les chaponnes « chapons » pas. Bref vous l’aurez compris, concrétiser un désir d’enfant naturellement n’est pas donné à tout le monde.
Pourquoi en parler dans une basse-cour prolifique? Et bien malheureusement personne n’est à l’abri de connaître un problème de fertilité, même en ayant déjà eu un ou plusieurs enfants sans problème. Si tel est le cas, vous entrez alors dans le monde merveilleux de la PMA (Procréation Médicalement Assistée) qui, si statistiquement elle ne fait pas mieux que la nature, permet à des couples ayant des difficultés d’accéder à la parentalité ou tout au moins de leur donner plus de chances.
Ce qui suit n’est en rien exhaustif, cela se veut surtout un aperçu, un survol de ce qu’est la PMA.

Concrètement la PMA comment ça marche?
Alors quand on est « chaponnes » ou « chapons », voir les deux, comment ça se passe? Tout cela dépend de votre « chaponnerie ».
La première étape est tout d’abord de réaliser qu’il y a quelque chose qui cloche. En général, au bout d’un an sans grossesse et si vous avez moins de 35 ans, on peut soupçonner un problème (bien qu’il n’y ait encore pas si longtemps, les médecins insistaient pour attendre deux ans). Le premier intervenant à qui l’on parle est souvent le gynécologue qui assure les suivis annuels. Soit il peut prescrire certains examens sommaires, soit il peut directement vous référer à un gynécologue spécialisé en fertilité (ou infertilité c’est selon).

La deuxième étape consiste en une visite préliminaire qui se fait en couple et durant laquelle le médecin évalue votre cas en posant des questions sur les antécédents médicaux des deux personnes du couple. En règle générale, un spermogramme est à faire pour Monsieur et Madame doit établir ses courbes de température pour les trois mois qui viennent. Et là déjà vous réalisez que vous venez de mettre les plumes dans un processus qui va être long.
Les courbes de température consistent à relever tous les matins, à la même heure exactement et avant d’avoir posé le pied à terre, votre température corporelle. Une courbe normale se compose de deux phases, un plateau bas (pré-ovulation) et un plateau haut (post-ovulation ou lutéale), le changement entre les deux permettant de déterminer (a posteriori) la date d’ovulation. (http://www.courbe-temperature.com/, par exemple). Cela permet de voir si les cycles sont réguliers, s’il y a ovulation (et oui avoir des règles ne signifie pas que vous avez une ovulation!), si la phase lutéale (plateau haut) est suffisamment longue pour permettre une implantation…
Le spermogramme permet de connaître le nombre de spermatozoïdes dans un éjaculat bien sûr, mais aussi leur mobilité, s’ils sont mort ou vivants, s’ils sont résistants, s’ils ont une morphologie normale… (http://www.gyneweb.fr/Sources/gdpublic/masculin/infertilite.htm, par exemple).
Ces deux examens sont peu coûteux et indolores, il est donc conseillé de commencer par eux et de parfois faire un petit « forcing » auprès de votre médecin pour obtenir une prescription pour le spermogramme si vous soupçonnez un souci.

Au bout des trois mois, il y a un deuxième rendez-vous, toujours en couple. Et là, soit il y a une chose anormale et on peut commencer à envisager des solutions, soit rien n’est détecté et toute une panoplie d’examens plus ou moins agréables est possible, exclusivement à l’attention de Madame :
– dosages hormonaux à différents moments du cycle, (aie pour les phobiques des piqûres)
– test de Hünher ou test post-coïtal, permettant de voir la survie des spermatozoïdes en conditions naturelles (indolore, mais O combien désagréable….)
– échographie ovarienne et de l’utérus, (indolore)
– hystérosalpingographie pour visualiser l’utérus et les trompes en contraste de phase (aie variant d’une simple douleur de règle à une énorme douleur de type contractions d’accouchement),
– cœlioscopie (inspection de l’appareil génital par l’intérieur nécessitant une intervention chirurgicale),
– IRM……
(Pour plus d’informations, http://www.chu-toulouse.fr/-l-infertilite-, par exemple).

Ensuite le nombre de rendez-vous et les progrès dans le diagnostic sont bien entendu dépendants du ou des problèmes détectés ou non. Je ne vais pas lister tous les problèmes possibles, la liste serait très longue et fastidieuse. Néanmoins, on peut les regrouper en cause féminine (majoritairement des problèmes dans les cycles, des problèmes hormonaux ou morphologiques), en cause masculine (problèmes dans les quantités/qualité de spermatozoïdes principalement, mais aussi des problèmes morphologiques), une combinaison des deux, et des causes indéterminées, finalement le pire des cas, parce que l’ennemi à combattre reste inconnu.

Ces étapes permettent d’aboutir au bilan de fertilité du couple. Et ce point est important : l’infertilité ou l’hypofertilité est avant tout un problème de couple et non de personne. Il n’y a pas un coupable ou un responsable. Un enfant est un projet de couple, sa non réalisation est un souci de couple. Il est vital que cela soit clair dans l’esprit de tous.
Le bilan permet souvent d’identifier le ou les problèmes et de définir les possibilités offertes. Ensuite le choix est une triangulation entre ce qui est possible, ce que le médecin est capable de faire et ce que le couple veut faire, puisque ces méthodes posent un certain nombre de problèmes éthiques et que chaque couple a sa vision des choses et ses propres limites.

La suite demain…

La poule pondeuse a de la chance

vendredi, novembre 21st, 2008

J’ai de la chance. Beaucoup. Quand nous avons voulu qu’un poussin nous rejoigne, il ne s’est pas fait prier. Il est resté bien au chaud sans faire mine de vouloir sortir jusqu’à 9 mois bien tassés. A l’heure où j’écris ces lignes, aucun problème de santé durable ne s’est manifesté chez lui. Je suis d’autant plus consciente de cette chance que j’ai des amis dont la parentalité a été jalonnée d’épreuves.

Évidemment je suis la première à trouver qu’il est capital que les familles qui sont à leur tour confrontées à ces difficultés puisse trouver facilement des témoignages, du réconfort, des pistes à suivre et de l’information de qualité. Cependant, je ne me sens pas qualifiée pour parler de tels sujets, pour lesquels ceux qui sont vraiment concernés sont touchés au plus profond de leur être, dans ce qu’ils ont de plus cher et de plus précieux. C’est là que j’ai encore plus de chance, et vous aussi, chers lecteurs.

Certaines de ces amies ont choisi ces colonnes pour partager leur parcours et leur expérience. Elles le font avec un talent incroyable : c’est instructif, émouvant, parfois même drôle, et sans jamais tomber dans le larmoyant ou le voyeurisme. Bref : ça déchire sa maman. Vous avez déjà pu apprécier la plume de Blandine, la Poule exotique, qui nous a parlé prématurité et handicap (sinon vous trouverez tous ses articles dans la rubrique Guests). Je suis donc très heureuse de vous annoncer l’arrivée d’une nouvelle poule dans la basse-cour : la Poule chaponne, qui nous parlera des joies de la procréation médicalement assistée, ou PMA pour les intimes.

Ce sera la semaine prochaine, et comme la météo du week-end s’annonce mitigée, je vous suggère de gérer ce suspense insoutenable en allant voir le blog Léon, pas sur les murs !. Vous y trouverez plein de chouettes idées de travaux manuels à faire avec les enfants à partir de 20 mois (d’après le site). Si vous ne vous sentez pas l’âme d’une perfect mum aux doigts de fée, vous pouvez parfaitement vous contenter d’admirer les jolies photos (je suis totalement baba devant la guirlande, mais j’ai un très mauvais pressentiment sur toute tentative de réalisation par mes deux mains gauches, avec des prémonitions où je me vois saucissonnée dans une pelote de laine déroulée et enduite de colle pendant que le poussin tente de brancher la guirlande électrique après l’avoir intégralement enduite de sa bave corrosive).

(Photo : Chicken run, trouvée sur http://www.notrecinema.com/communaute/v1_detail_film.php3?lefilm=26)

Un poussin différent (3)

vendredi, juin 27th, 2008

C’est promis, c’est la dernière fois que je vous ennuie avec le sujet.

Pas de panique, la Poule Pondeuse (bronzée ?) va revenir aux manettes d’ici peu.

Je voudrai vous proposer quelques livres pour enfants traitant du handicap

Un petit frère pas comme les autres

Lili a parfois envie de gronder ce petit frère qui semble ne pas grandir. Mais comment aider Doudou Lapin à grandir ? Elle va convaincre ses parents que l’on peut l’aider à progresser.

Le Lapin à roulettes

Jil est un lapin pas tout à fait comme les autres. Il avait appris à se servir de deux bottes munies de petites roues et de freins car ses jambes ne marchaient pas. Tout le monde l’appelait le lapin à roulettes. Un jour, Jil part faire un tour un peu plus loin que d’habitude…

Mina la fourmi

Mina est une petite fourmi, à qui il manque une patte, mais qui veut travailler et vivre comme les autres. Elle est rejetée par ses congénères qui ont pitié de son infirmité. Mina a du caractère et elle réussit finalement à se faire accepter dans la salle des naissances où elle accueillera les bébés fourmis qui naissent différentes des autres. Une bonne manière pour expliquer aux enfants que malgré les handicaps, chacun peut trouver sa place et être utile aux autres.

Une place pour Edouard

Edouard est né. Au début tout le monde était gai, puis quelque chose a changé…
Quand un petit frère différent débarque à la maison ce n’est pas tous les jours facile mais avec l’amour tout peut s’arranger.

L’enfant différent ou comprendre l’enfant handicapé

de Maurice Ringler, Dunod

Ce livre est dédié « à tous les enfants prisonniers de nos peurs et de nos égarements qui ne demandent qu’à vivre normalement ».
« L’enfant handicapé se croit la plupart du temps responsable de sa surdité, de ses difficultés motrices ou de sa maladie. C’est lui qui s’est abîmé, pour ainsi dire. N’en a-t-il pas, du reste, la preuve indirecte dans le désarroi de ses parents et dans la tension qu’engendre sa déficience au sein de sa famille ? »

Vivre avec un enfant différent

de Pauline Restoux, Marabout

Le cœur qui pleure, la tête qui crie! Difficile d’imaginer la douleur, la rage, les peurs et les deuils que vivent les mères et les pères d’enfants handicapés ou gravement malades tant qu’on n’a pas vécu, ne serait-ce que quelques heures, leur réalité. Qu’est-ce que le handicap ? Comment réagir et que dire à l’annonce de la maladie ? Où trouver des informations ? Comment épauler les parents et les sortir de leur isolement ? L’irruption du handicap ou de la maladie grave bouleverse toute une famille mais aussi son entourage, jusqu’à parfois rompre des liens affectifs auparavant solides.

La fratrie face à l’épreuve du handicap

de Claude Bert,

Que se passe-t-il lorsque l’un des enfants de la fratrie souffre d’un handicap ? Inévitablement, l’ensemble des liens qui se tissent au sein de la famille sont alors orientés de manière particulière. Le rôle que chacun y occupe est modifié.

  • Et avant que vous ne fonciez chez l’agitateur de curiosité pour acheter toute cette littérature, voici un dernier petit texte d’Emily Perl Kingsley. Pour celles qui préfèrent la version originale, cliquez ici

Le voyage en Hollande

On m’a souvent demandé d’expliquer ce que cela fait d’élever un enfant handicapé et d’essayer d’aider ceux qui n’ont pas partagé cette expérience unique à la comprendre, à imaginer comment cela peut être ressenti.
C’est comme cela :

Quand vous allez avoir un bébé, c’est comme si vous faisiez le projet d’un fabuleux voyage en Italie. Vous achetez un tas de guides et vous faites de merveilleux projets : le Colisée, le David de Michel Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez même quelques phrases toutes prêtes en italien, c’est très enthousiasmant.

Après des mois d’attente impatiente, le grand jour arrive. Vous bouclez vos bagages et vous partez. Quelques heures plus tard l’avion se pose, et le steward annonce :  » Bienvenue en Hollande « .

 » La Hollande ?!?!  » dites-vous.  » Pourquoi la Hollande ? J’ai réservé pour l’Italie ! Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie!  » – Mais il y a eu un changement dans le plan de vol.

On vous a fait atterrir en Hollande et vous devez y rester.

L’important, c’est qu’on ne vous ait pas conduit dans un endroit horrible, plein de nuisances, où règnent la famine et toutes sortes de maux, c’est seulement un lieu différent.

Aussi, vous êtes obligés d’aller acheter de nouveaux guides, d’apprendre une toute autre langue et de rencontrer des groupes de personnes que vous n’auriez jamais rencontrés.

C’est seulement un autre endroit, moins coté que l’Italie, moins idyllique que l’Italie, mais une fois installé et après avoir repris votre souffle, vous regardez autour de vous, et vous commencez à remarquer que la Hollande a des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes et que la Hollande a aussi des Rembrandt.

Mais tous les gens que vous connaissez vont ou reviennent d’Italie et se vantent des moments merveilleux qu’ils y ont passés. Et tout le reste de votre vie vous direz :  » oui ! c’est là que je voulais aller, c’est le projet que j’avais fait « .

Cette souffrance ne s’en ira jamais, parce que la perte de ce rêve est vraiment une très grande perte.

Mais si vous passez le reste de votre vie à pleurer parce que vous n’avez pas vu l’Italie, vous ne serez jamais libre d’apprécier pleinement toutes les choses très particulières et très attachantes qu’il y a en Hollande.

Un poussin différent (2)

mercredi, juin 25th, 2008

Formulaire A38

Aujourd’hui : comment ne pas se perdre dans le dédale des institutions, des centres, des hôpitaux ?

Cet article n’est pas uniquement destiné aux parents différents.

Mais aussi à vous famille, amis, ou simplement connaissances afin que vous puissiez comprendre nos conversations et le jargon que nous manions malheureusement si aisément.

Avant de commencer, un peu de vocabulaire : j’ai préféré Un poussin différent à Un poussin handicapé. Bien souvent, les personnes ne savent pas comment désigner cette différence. J’ai moi-même longtemps parlé de retard avant de réussir à prononcer le mot handicap. Alors ne soyez pas gênés, parlez de handicap, de retard, d’infirmité, de difficulté, de différence

On met du temps à accepter ce mot, c’est lui qui finit par s’imposer
La langue française a choisi ce terme, moi j’ai rien d’autre à proposer
Rappelle-toi juste que c’est pas une insulte, on avance tous sur le même chemin
Et tout le monde crie bien fort qu’un handicapé est d’abord un être humain
Alors pourquoi tant d’embarras?
(Grand Corps Malade, Sixième Sens)

Parmi les institutions, le CAMSP ou Centre d’Action Médico-Sociale Précoce. Il s’agit d’un centre de prévention, de dépistage, de diagnostic et de traitement des enfants de 0 à 6 ans.

Si le handicap de l’enfant est dépisté dans la période anté-natale ou post-natale précoce, il y sera suivi dès sa naissance (ou sa sortie de néonatalogie). Si le diagnostic est fait plus tard ou si des doutes sont émis, l’enfant peut être orienté vers le CAMSP par l’hôpital, le médecin, la Protection maternelle et infantile (PMI), l’école. Un projet de prise en charge globale sera mis en place avec une équipe de professionnels pluridisciplinaires.

Et c’est là que vous allez découvrir le monde des professions paramédicales… après une période de flou, vous deviendrez plus avertie que la conseillère d’orientation de votre ancien lycée!

Kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, éducateur spécialisé, psychologue, orthophoniste, orthoptiste, puéricultrice, éducateur de jeunes enfants, assistant social

La frontière entre ces différentes activités de rééducation est parfois mince et vous devez être convaincu du bien-fondé de chacune pour avoir de la constance et y emmener votre poussin jusqu’à plusieurs fois par semaine.

Je ne présenterai pas la kinésithérapie qui a une fonction de rééducation plus classique. L’ergothérapie vise à améliorer le quotidien des enfants en situation de difficulté en leur proposant des « trucs ». Cela peut aller du simple bracelet pour ceux qui ont du mal à tenir le stylo à des orthèses beaucoup plus techniques.

Je ne résiste pas à l’envie de vous raconter la petite histoire du bracelet qui a permis à mon poussin de dessiner presque comme les autres:

 » tu mets ton bracelet magique autour de ton poignet, la petite perle est un trésor que tu serres au creux de ta main. Je te mets le crayon dans la boucle magique du bracelet et tu le tiens entre tes 2 doigts. Et ça dessine tout seul! »

Le mot-clé de la psychomotricité est le mieux être psycho-corporel. Il s’agit de rééduquer par l’intermédiaire du corps des troubles des fonctions motrices ou mentales.

L’orthophonie va traiter des troubles de la communication orale mais également écrite.

Enfin, n’oublions pas que tout cela doit passer par le jeu avec les enfants et que ce sont eux qui « décident » du rythme de leur rééducation.
Une précision de taille: tout cela ne vous coûtera pas un kopeck grâce à la Sainte Sécurité Sociale! Ce n’est pas le cas chez nos voisins puisque par exemple en Belgique pour bénéficier du remboursement des séances de logopédie (équivalent de l’orthophonie) il faut prouver que l’enfant a un QI « normal » (>à 86)…

En France, dès qu’une personne souffre d’une ALD (Affection Longue Durée) sa prise en charge est remboursée à 100%. Et comme vous vous en doutez, ces enfants extraordinaires bénéficient de cette exonération.

Mais la France est également le royaume des administrations et de la paperasserie!

Dans ce parcours du combattant, vous serez aidé par une kyrielle d’assistants sociaux, d’éducateurs spécialisés lorsqu’il s’agit de l’intégration scolaire ou d’éducateurs jeunes enfants pour une intégration en crèche, du personnel de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Cette « Maison » offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.

C’est notamment elle qui désigne un enseignant référent qui va coordonner le PPS (Plan Personnalisé de Scolarisation) de l’enfant.

Si l’enfant est scolarisé en milieu dit normal (enseignement ordinaire ou spécialisé ? autre débat pour un autre jour?!), cet enseignant référent de l’Education Nationale intervient pour favoriser le parcours scolaire de l’enfant; il fait le lien entre les différents membres de l’équipe de suivi de la scolarisation (ESS ) composée du chef d’établissement, de l’enseignant, de l’équipe pluridisciplinaire de soin et des parents. Cette équipe va décider de la mise en place de mesures d’accompagnement de l’enfant comme la désignation d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS). L’AVS a pour mission d’aider l’enfant au quotidien dans sa classe: déplacements, compréhension et aide à la réalisation des consignes, surveillance.


Quand un enfant ne peut suivre un enseignement ordinaire ou s’y intégrer, l’enseignement spécialisé est là pour l’aider dans ses apprentissages. Cette fois on entre dans le monde des CLIS (Classe d’Intégration Scolaire) qui sont intégrées à des établissements ordinaires. Les enfants y sont moins nombreux (12 maximum) et les enseignants spécialisés. La scolarisation en établissement spécialisé peut se faire en IME (Institut Médico-Educatif) ou en ITEP (Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique); l’éducatif et le thérapeutique y alors sont étroitement liés.

Ca y est! Vous voilà paré pour errer dans les méandres de l’administration des poussins différents et au besoin filer un coup de main aux parents perdus!

Un poussin différent

mardi, juin 24th, 2008

Le ciel m’est tombé sur la tête

Voilà, un jour l’inconcevable est arrivé… Vous qui aviez de grandes idées sur l’égalité, sur la différence, sur l’intégration, c’est à vous qu’aujourd’hui cette différence revient.

Un diagnostic vient d’être posé, des suspicions viennent d’être avancées… rien ne sera plus jamais comme avant. Votre enfant est, sera et restera différent.

Handicap, infirmité, maladie génétique, retard de développement psychomoteur, non ce n’est pas pour moi… On pense toujours que ça n’arrive qu’aux autres et pourtant selon l’OMS, 5 à 10% des enfants seraient porteurs d’une déficience exigeant une prise en charge éducative spécialisée et des soins adaptés.

L’annonce de cette différence est souvent brutale et vécue par les parents comme un traumatisme. Il n’est pas rare que bien des années après, ils soient capables de réciter les mots prononcés par le médecin porteur de la mauvaise nouvelle. Annonce anté ou post natale, maladie génétique ou IMC due à une naissance difficile, rien n’est acceptable lorsque l’on est parent et que l’on a rêvé d’un enfant parfait.

La suite c’est la douleur, le cauchemar, l’angoisse puis peu à peu la résignation, l’acceptation puis viennent les petits et grands bonheurs au gré des progrès de votre enfant.

La plupart des parents font l’autruche les premiers mois, les premières années. Ce léger retard va forcément être rattrapé. La scolarisation, une nouvelle consultation médicale, une réflexion et tout bascule… Vous devenez parent différent.

A quoi reconnaît-on que l’on est un parent différent ?

J’ai complété la liste faite ici par la maman de Ti-soleil

  • on a un agenda de ministre mais rempli de rdv à l’hôpital, au centre de rééducation, chez l’orthopédiste…
  • et au lieu de prendre rdv avec une copine pour un café nous cherchons à caser le xième rdv de rééducation de notre petit
  • on voit les jouets comme des moyens thérapeutiques
  • après avoir lu l’histoire du soir on n’oublie jamais de mettre à son enfant ses accessoires orthopédiques pour la nuit
  • les vêtements de l’année précédente lui vont toujours
  • on ne connaît pas la pointure de son enfant, ses chaussures sont offertes par la Sécu
  • on téléphone à tous ses amis lorsque notre enfant s’assoit à 2 ans ou marche à 6
  • on est ému aux larmes quand on voit un autre enfant venir lui prendre la main
  • tous les enfants et parents de l’école vous connaissent et vous ne faites pourtant pas partie de l’association des parents d’élèves
  • on connaît les mots diplégie spastique, dyspraxie, leucomalacie, syndrome de…
  • on est au courant des moindres avancées médicales dans le domaine
  • on n’a pas de bannière quand on va sur les forums spécialisés car ce serait trop long d’énumérer tous les progrès
  • puisque chaque jour est un nouveau progrès

Pourquoi moi ?

Un sentiment de culpabilité est fréquemment ressenti par les parents d’enfants handicapés. Une anomalie génétique, une naissance difficile, tout est prétexte à se sentir responsable de ce qui arrive à notre enfant. Cet extrait de Forever (1996) d’Erma Bombeck est souvent cité dans les blogs ou dans les forums des parents différents; une façon de ne pas oublier que la vie est une grande loterie. La maman d’Agathe et Hélène se souviendra sûrement toute sa vie des mots du généticien « Vous auriez eu plus de chance de gagner au loto… »

Vous êtes vous déjà demandé comment ces mères sont choisies? Quelques fois j’imagine Dieu planant au-dessus de la terre, choisissant ses instruments de propagation de l’espèce avec le plus grand soin et la plus grande réflexion.

Comme Il observait, Il ordonnait à ses Anges de prendre note dans un grand livre.

Le Seigneur: André, fils de Ann, Saint Patron : Mathieu. Mélanie, Fille de Marjorie, Sainte Patronne : Cecilia. Carine, fille de Nicole, Saint Patron : Gérard,…

Finalement, Il communique un nom à l’Ange et sourit.

Le Seigneur: Donne-lui un enfant handicapé.

L’ange: Pourquoi celle-ci, Seigneur? Elle est tellement joyeuse.

Le Seigneur: Justement. Pourrais-je donner un enfant handicapé à une mère qui ne connait pas le rire? Ce serait trop cruel.

L’ange: Mais a-t-elle de la patience?

Le seigneur: Je ne veux pas qu’elle en ait trop parce qu’elle s’enfoncerait dans une mer de pitié et de désespoir. Quand le choc et le ressentiment passeront, elle le supportera très bien. Je l’ai observée aujourd’hui. Elle a ce sens du moi et d’indépendance si rare, mais nécessaire pour une mère. Tu vois, cet enfant que je vais lui donner a son propre monde. Il faut qu’elle le fasse vivre dans son monde à elle, et ça ne sera pas facile

L’ange: Mais Seigneur, je ne pense même pas qu’elle croit en vous.

Le seigneur sourit

Le Seigneur: Peu importe, je peux m’en arranger. Celle-ci est parfaite. Elle a juste assez d’égoïsme.

L’ange reste bouche bée.

L’ange: D’égoïsme ! Est-ce là une vertu??

Le Seigneur: Si elle n’arrive pas à se séparer de temps en temps de l’enfant, elle ne survivra jamais. Oui, voici une femme à qui j’octroierai un enfant rien moins que parfait. Elle ne s’en rend pas encore compte, mais elle est enviable. Elle ne prendra jamais pour argent comptant ce qu’on lui dira, et ne considérera jamais un progrès comme ordinaire. Quand son enfant dira « maman » pour la première fois, elle aura assisté à un miracle et elle le saura. Quand elle décrira un arbre ou un coucher de soleil à son enfant aveugle, elle le verra comme bien peu de gens voient jamais mes créations. Je lui permettrai de voir clairement les choses que je vois : ignorance, cruauté, préjugés, et je lui permettrai de s’élever au-dessus. Elle ne sera jamais seule, je serai à ses côtés chaque minute de chaque jour de sa vie, parce qu’elle réalise mon oeuvre aussi sûrement qu’elle se trouve ici à mon côté.

L’ange: Mais, Seigneur, qui sera son saint patron ?

Le seigneur sourit.

Le Seigneur: Un miroir suffira…

A toutes les mamans d’enfants extraordinaires…

Quand la Poule bronze… son poussin dort à l’ombre !

dimanche, juin 22nd, 2008

Vous dans votre transat, prête à dévorer le livre de l’été, un cocktail bien frais à portée de main, enduite comme il se doit de crème solaire.

Votre poussin dans son lit de voyage à l’ombre des arbres.

Bon ça c’est l’idéal ! Mais soyons réaliste passé un certain âge, nos chers et tendres bambins ne vont pas rester sagement à l’ombre pendant que vous vous dorez la pilule.

La Poule exotique que je suis a déjà testé de nombreux équipements pour protéger ses deux têtes blondes. On a beau vivre sous les Tropiques la règle reste la même : un bébé ne bronze pas !

Lorsque vous décidez d’aller profiter des premiers rayons de soleil, la première chose à faire est de trouver un endroit qui offre assez d’ombre pour son tout petit. Les arbres seront plus efficaces et offriront également de la fraîcheur. Le parasol n’offre qu’une protection limitée puisque la réverbération des rayons sur le sable est suffisamment importante pour que vous attrapiez des coups de soleil.

Les magasins de puériculture regorgent aujourd’hui d’articles destinés à maintenir votre poussin à l’ombre afin que vous puissiez savourer tranquillement votre roman/magasine/traité de psychologie infantile…

Selon l’âge et la mobilité de votre bébé, après la simple nacelle qui lui permet de dormir et de gazouiller en regardant les feuilles, il y a la tente – arche d’éveil qui lui permettra de se retourner et de jouer dans un espace restreint.

Si vous bronzez dans un pays réputé pour ses moustiques et autres insectes, l’ajout d’une moustiquaire sera d’autant plus utile qu’elle limitera le nombre de feuilles ingérées par votre poussin (je vous rappelle qu’il est à l’ombre des arbres !).

Ensuite, quand le petit chérubin a décidé de se dégourdir les jambes ou même de s’asseoir, il vous faudra passer à la taille supérieure et investir dans la tente de plage anti-UV. Certaines tentes dites « zéro seconde » sont très pratiques mais demandent une dextérité hors du commun pour les replier.

Enfin, quand votre bébé est devenu un grand et qu’il veut jouer dans le sable, dans l’eau, dans le sable, dans l’eau… et que vous avez renoncé à déplacer le parasol en fonction de sa zone de jeux, il ne vous reste plus qu’à investir dans la tenue de combat :

  • chapeau/casquette/bob
  • lunettes de soleil
  • t-shirt ou combi anti-UV
  • et surtout un grand pot de crème solaire.

La plupart des marques de cosmétiques proposent des gammes spéciales enfant et bébé (ne rien mettre avant 6 mois, la peau n’est pas mature et trop fine ; elle laisse passer les composants susceptibles de favoriser des allergies). Ces crèmes contiennent un écran minéral (elles s’étalent moins facilement et laissent une pellicule blanche sur la peau), sont sans parfum et doivent avoir un indice de protection élevé.

Et puis finalement, le roman de l’été 2008 n’est pas terrible et faire des châteaux de sable ou barboter dans la piscine avec vos poussins ça n’a pas de prix !

Vous bronzerez tranquillement l’année prochaine…