Avant j’avais des principes, maintenant j’ai des enfants


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Pour l’amour du risque

Par  • Le 13 janvier 2011 à 11:22 • Catégorie : J'avoue, Réfléchir

Nous sommes confrontés chaque jour à des choix, aux conséquences plus ou moins importantes. Une part majeure de notre décision est l’évaluation des risques associés à chacune des alternatives qui s’offrent à nous. En tant que parent, c’est d’autant plus difficile que nous sommes responsables d’une personne qui n’est pas encore en mesure de faire ses propres choix. Comme vous le savez si vous traînez depuis quelque temps dans la basse-cour, j’essaie de documenter et d’argumenter avec des faits les propositions que je fais ici, tentant à ma  mesure d’aider qui le souhaite à avoir un vrai choix éclairé. Cependant je ne peux que constater la logique pour le moins floue avec laquelle raisonne un certain nombre de mes concitoyens, y compris à des niveaux d’étude et de spécialisation auxquels l’esprit de Descartes est censé régner. Cela est particulièrement vrai pour tout ce qui touche aux enfants, la moindre remise en question de ce que nous avons fait ou projetons de faire étant souvent vécue comme une critique acerbe de notre compétence et même de notre bonne volonté  parentale (ou d’expert, pour le corps médical par exemple).

Prenons quelques exemples avec certaines pratiques, minoritaires sous nos latitudes et à notre époque. Le traitement des risques et des problèmes est très différent selon  l’alternative considérée. Intéressons-nous au sommeil de nos enfants, et aux décès qui peuvent y être associés, que ce soit par suffocation ou par mort subite du nourrisson. Si l’enfant meurt dans un berceau ou lit à barreaux, on cherchera à comprendre ce qui dans le couchage a pu causer son décès et si on ne trouve rien on blâmera le hasard. Si par contre son décès a lieu dans le lit parental, c’est forcément parce qu’il s’y trouvait et n’avait pas à y être. C’est du moins ce que diront certains des experts les plus écoutés, qui seront ensuite relayés par les médias puis par l’entourage des parents déjà durement éprouvés. Pourtant la logique voudrait qu’on conduise la même investigation dans les deux cas, afin de fournir des recommandations adéquates pour diminuer les risques. Par exemple, il est clair que nos lits d’adultes ne sont souvent pas conçus pour accueillir des tout petits, avec des risques de chute et de suffocation plus importants que dans les lits de bébés. Cependant, il est tout à fait possible de les aménager pour réduire ces risques. Mais on préfère dire que le cododo est dangereux. Sachant que la majorité de la population le pratique de toute façon à un moment ou un autre (quel parent ne s’est JAMAIS retrouvé avec un bébé dans son lit ?), ça ne me semble pas très productif. Ou alors il faudrait carrément interdire le sommeil des bébés, ça nous éviterait bien des prises de tête sur qui doit faire les nuits de qui, quand et surtout comment…

De la même façon, on ne parle que rarement des morts autour de la naissance à l’hôpital, qu’elles soient maternelles ou infantiles. Par contre, le moindre problème lors d’un accouchement à domicile est immédiatement relayé et imputé au choix du lieu de naissance. Ne doutons pas que si les maisons de naissance finissent par voir le jour, on ne leur fera pas de cadeau. On énumère toujours les risques inhérents à accoucher ailleurs qu’à l’hôpital, mais rarement de ceux qui découlent de ce lieu : accident sur la route (d’autant plus probable avec un conducteur stressé par la situation et d’autant plus grave que si le travail est avancé la femme risque de ne pas attacher sa ceinture pour mieux supporter les contractions pendant le trajet) et infections nosocomiales sont les plus évidents même s’il y en a d’autres. On peut ainsi trouver rassurant que le cœur du bébé soit écouté en continu par un appareil pendant l’accouchement (comme c’est généralement pratiqué dans les maternités) ; pourtant la Haute autorité de santé (HAS) nous informe que pour un accouchement non pathologique, lorsque cette écoute est faite de façon intermittente, il n’y a pas d’incidence sur la mortalité infantile et il y a moins d’interventions (césariennes ou extractions instrumentales, qui ne sont pas dénuées de risques : ainsi l’étude européenne Peristat –p. 100- nous apprend qu’en France une extraction instrumentale double le risque de mort maternelle tandis qu’une césarienne le multiplie par 8). Mais la pénurie de personnel (une sage-femme de garde doit suivre plusieurs femmes en travail en même temps) et le risque de procès (le monitoring continu constitue une trace tangible de la surveillance pendant l’accouchement qui pourra justifier pourquoi il y a eu ou pas une intervention) font qu’en pratique le monitoring continu tend à s’imposer dans les maternités.

Ainsi il est courant de ne présenter les risques que dans un seul sens. Prenons les examens prénataux : on vous parlera généralement des pathologies que ces tests visent à dépister, mais il est plus rare qu’on vous présente les problèmes qu’ils induisent. Le dépistage du diabète gestationnel est ainsi sujet à controverse.
Quelques extraits du rapport de la HAS sur le sujet :

La valeur prédictive positive du test de dépistage (O’Sullivan) est faible : moins de 20 % des femmes dépistées positives sont des vrais positifs en retenant un seuil de dépistage (test de O’Sullivan) à 1,40 g/l (7,8 mmol/l). [NB : Le test de O’Sullivan est recommandé par le CNGOF pour toutes les femmes enceintes, il s’agit de mesurer l’effet de l’ingestion d’une solution de glucose sur la glycémie.]

Il n’existe aucune preuve directe de l’efficacité d’un dépistage systématique ou ciblé du diabète gestationnel à partir de la 24e semaine de grossesse pour réduire la mortalité et la morbidité périnatales.

Par ailleurs, le diagnostic et la prise en charge du diabète gestationnel ne seraient pas dénués d’effets indésirables : anxiété, accroissement du nombre de consultations et d’examens complémentaires, accroissement des taux de césariennes même en l’absence de macrosomie foetale, accroissement du taux de déclenchement et du passage en réanimation néonatale des nouveau-nés. [NB : et je trouve fortement paternaliste l’idée que c’est une bonne excuse pour imposer aux femmes une meilleure hygiène alimentaire]

Petit test : parmi les lectrices de ce blog qui sont ou ont été enceintes, à qui a-t-on fait part de ces informations au moment de la prescription du test ? A qui a-t-on simplement dit
« Vous allez faire le test de O’Sullivan, voici l’ordonnance » ? Je ne veux absolument pas minimiser les risques liés au diabète gestationnel ou suggérer qu’on supprime ces tests, mais proposer que la décision de les faire ou pas revienne à la femme, après une discussion permettant la présentation complète des avantages et inconvénients avec le praticien qui suit la grossesse. En fait je propose simplement qu’on respecte la loi Kouchner sur le  consentement éclairé, révolutionnaire non ? Je sais bien qu’entre la démographie médicale déclinante et les restrictions budgétaires les soignants ont de moins en moins de temps à consacrer aux patients mais je ne crois pas qu’il faille pour autant baisser les bras. C’est à chacun de prendre le temps de s’informer (oui, internet est une source formidable de connaissances, pourvu qu’on ait un peu de discernement), de poser des questions et au final de prendre ses responsabilités. Les examens dits obligatoires doivent être proposés à toutes les femmes, mais celles-ci n’ont pas l’obligation de les faire. Et je trouve insultant de leur demander si elles n’ont pas à cœur la santé de leur bébé quand leur avis diffère de celui du praticien. Chacun a sa hiérarchie des risques ; certaines sont basées sur des idées reçues et il est important de s’assurer qu’une décision n’est pas prise à partir de faits biaisés ou incomplets, mais au final c’est aux parents de choisir quels risques ils souhaitent prendre. Je crois qu’au lieu de commencer par critiquer une décision qui nous paraît irresponsable (et je parle aussi entre parents, où nous sommes prompts à nous jeter la pierre) il serait bien plus constructif d’en demander les raisons. Nous pourrions soit apprendre des choses soit apporter d’autres informations, bref il n’est pas impossible que chacun reparte avec un nouveau point de vue, plus complet et plus ouvert sur la question. J’en profite pour vous signaler un nouveau blog, l’ordonnance ou la vie, tenu par une étudiante en médecine qui a des réflexions très intéressantes sur la question.

Mais le patient responsable doit l’être jusqu’au bout. Comme dirait Peter Parker (alias Spiderman), « With great power comes great responsibility. »  Tant que tout se passe bien, c’est facile. Le souci c’est quand les choses tournent en eau de boudin. Si le médecin a recommandé un acte que le patient n’a pas voulu effectuer, et que l’état du patient s’aggrave, jusqu’à quel point  ? Ainsi, certains obstétriciens s’opposent aux accouchements hors maternité (domicile ou maison de naissance) car ils craignent les transferts en urgence sous leur responsabilité d’un problème sur lequel ils n’avaient jusque là aucune prise. Il arrive alors que des femmes avec un projet d‘accouchement à domicile (AAD) qui vont se faire enregistrer en maternité pour préparer un éventuel transfert en urgence soient mal reçues par le personnel soignant, et c’est parfois pire lors d’un tel transfert (un peu comme les femmes qui avaient tenté de se faire avorter avant la légalisation de l’IVG et à qui certains médecins faisaient des curetages sans anesthésie pour les dissuader de recommencer). L’effet de telles pratiques étant que loin de décourager les femmes de recourir à l’AAD, cela les dissuade simplement d’ouvrir un dossier à l’hôpital, voire en cas de problème va parfois leur faire repousser le transfert au-delà du raisonnable. D’un côté il est clair qu’un soignant qui « fait payer » à un patient un choix différent de ce qu’il préconise est inacceptable, de l’autre on peut comprendre le ras-le-bol des blouses blanches face à des patients qui viennent faire leur shopping médical. Comme le dit cette sage-femme américaine, « You buy the hospital ticket, you go for the hospital ride » (difficile à bien traduire, quelque chose du genre « Si on prend un ticket pour l’hôpital, alors on va à l’hôpital », ou moins littéralement « N’attendez pas de l’hôpital ce qu’il ne peut pas vous donner »). Évidemment, entre la raréfaction des sages-femmes accompagnant les AAD, le peu de plateaux techniques ouverts aux sages-femmes libérales et les tergiversations autour des maisons de naissance (sans compter les aléas de la Sécu qui rembourse ou pas les accouchements dans des maisons de naissance à l’étranger), un nombre non négligeable de femmes se retrouve avec un suivi classique en maternité par défaut. On voit donc que la situation est complexe, et la conciliation des intérêts des parties pas toujours évidente.

C’est parfois si difficile qu’on en arrive au procès, dont la crainte est devenu un puissant moteur d’évolution des pratiques obstétricales. Les primes d’assurance des professionnels flambent, alors que les revenus fixés par la Sécu stagnent, rendant notamment l’exercice libéral de plus en plus difficile (voir ce billet de 10 lunes avec tous les chiffres, ainsi que les commentaires qui suivent pour d’autres éclairages). Là encore, la problématique n’est pas simple. D’une part on ne peut pas dire qu’il ne faudrait plus faire d’action en justice, ce qui reviendrait de facto à une immunité médicale, et d’autre part les patients peuvent se retrouver obligés de mener des actions en justice par des assurances qui ne veulent pas prendre en charge les coûts (notamment pour un enfant handicapé par exemple). Bref cela dépasse le cadre de la discussion et je ne me sens pas compétente pour réformer le système, même s’il me semble évident qu’il y a une bonne marge d’amélioration. Finalement, cela paraîtra sans doute évident mais je crois plus que jamais qu’il est indispensable de pouvoir établir un partenariat de confiance entre soignant et soigné (et ce d’autant plus quand le soigné n’est pas malade, comme c’est le cas d’une femme enceinte ou d’un jeune enfant qu’on emmène aux visites de contrôle). Commençons par écouter ce que l’autre a à nous dire avant de le juger, soyons prêts à examiner honnêtement nos raisons et nos motifs, pour assumer pleinement la responsabilité de nos décisions.

Je réalise que ce billet est un peu fourre-tout et décousu mais à ce stade j’avoue ne plus avoir le temps ni le courage de le remanier voire de le redécouper donc je le publie en l’état car je pense qu’il y a quand même quelques éléments intéressants dont j’aimerais discuter avec vous.

Photo : oui je sais c’est l’Agence tous risques, mais je n’ai jamais vu un seul épisode de Pour l’amour du risque alors… Et non, ça n’a pas grand rapport avec le schmilblick.

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237 Commentaires »

  1. Non je parlais bien de septicémie. Alors ma fille aurait un déficit en globule blanc ? Toujours est-il qu’elle a présenté plusieurs fois les symptomes d’un début d’empoisonnement du sang uniquement après une mini-éraflure ou une mini-coupure sans importance qui cicatrise normalement en quelques heures 😯

    La poule pondeuseNo Gravatar a répondu :

    @Euterpe, qu’en dit le médecin qui la suit ? si tu n’es pas satisfaite de ses explications tu peux demander un autre avis. Il me semble que ça vaut vraiment le coup de creuser ça et de comprendre non ?

  2. @La poule pondeuse, sans vouloir avoir l’air lourde, je suis très d’accord avec la Poule… C’est une période importante et qui peut-être très douce, même lors des moments plus « médicaux ».
    Tu ne veux pas être suivie seulement par une sage-femme ?

    La poule pondeuseNo Gravatar a répondu :

    @Olympe, on n’est JAMAIS lourde quand on est d’accord avec la Poule :mrgreen: :mrgreen:

    OlympeNo Gravatar a répondu :

    @La poule pondeuse, 😆 😆 😆

    Angèle a répondu :

    @Olympe, si je pourrais, si je décidais d’accoucher ailleurs qu’à la clinique où je suis suivie aujourd’hui et où j’ai accouché la 1ère fois.
    j’ai murement réfléchi à toutes les possibilités qui s’offraient à moi et celle-ci n’est pas celle que j’aurais voulu, mais elle est un compromis entre ce que j’aurais voulu et ce que je ne veux absolument pas.
    Et j’avoue être remontée après mon obstétricien suite à mon dernier RDV, mais les autres ce sont plutôt bien passés. Mon homme se sent à l’aise avec lui pour poser ses questions, chose qui n’était pas le cas avec le 1er et moi, je lui reproche surtout son manque de chaleur humaine et de dialogue (pas très ouverts aux idées différentes), mais il répond à toutes mes questions, santé, évolution bébé, etc.
    Hier j’étais un peu fatiguée et bien énervée, le message que j’ai laissé est un peu fort, mais encore une fois, j’ai étudié toutes les possibilités et celle-ci est un compromis, donc forcément, y a des choses qui ne me conviennent pas toujours, dont son manque de ponctualité sur le dernier RDV et je crois que tous les 2 à 20h, on en avait juste ras le bol.

    La poule pondeuseNo Gravatar a répondu :

    @Angèle, le principal c’est bien que ce soit le meilleur compromis pour vous ! A partir de là aussi cela rend plus serein dans la relation je trouve.

    Angèle a répondu :

    @La poule pondeuse, plus serein, quand les hormones et la fatigue ne s’en mêlent pas 😈

    j’aurais effectivement voulu quelque chose de plus humain. la clinique est sympa, les équipes de sages-femmes et les puéricultrices aussi, mais je leur reproche leur côté grosse machine à faire des enfants !
    pour les plateaux techniques aux alentours, j’ai toujours la peur de tomber dans les bouchons au moment d’y aller et on sait qu’en région parisienne, là où il faut 20 minutes de voiture en temps normal, ça peut vite passer à 2h et là, je n’ose même pas imaginer l’angoisse de mon homme au volant et probablement la mienne. La clinique, quoiqu’il arrive 15 minutes maxi pour y aller, possibilité pour mon homme et fiston de dormir dans la chambre avec moi, et encore une fois, des équipes sympa, bien plus à l’écoute après que pendant l’accouchement, mais c’est déjà ça.

  3. @Jouls, on est parfois surpris des réactions, il ne faut pas trop d’a priori négatifs ! Quand j’ai dit à la gynéco qui avait suivi la grossesse de Pouss1 que pour Pouss2 je voulais un accompagnement global et que je ne viendrais pour les échos elle a dit OK et voilà. Quant à la serpillère, la solution serait de pouvoir trouver quelqu’un avec qui tu te sens à l’aise pour discuter et échanger je crois. Bon je retourne au pays des bisounours :mrgreen:

    JoulsNo Gravatar a répondu :

    @La poule pondeuse, Non je suis d’accord, en plus d’être serpillière je suis un peu parano 😕
    Et puis honnêtement, même s’il ne restait plus grand chose du projet de naissance à la fin de mon accouchement, ça s’est quand même bien passé, les SF, qui suivaient surtout les consignes, étaient quand même très sympa et humaines (malgré plusieurs accouchement simultanés), le bébé en bonne santé… Enfin bref, ça reste un des moments les plus forts de ma vie quand même (oui moi aussi je retourne au pays des bisounours) (nan mais sérieusement c’était quand même très beau et ça on le dit pas assez 🙂 )

  4. @Béatrice, Ficelle et Jouls, ben moi pour Pouss1 ça a pris des plombes et des plombes (péri posée à 2 larges après environ 12 h de contractions, et encore quasi 12h jusqu’à la naissance… :roll:), et pourtant vraiment je me sentais en confiance, les SF étaient super, j’avais eu la péri comme je voulais et elle marchait bien, bref ce n’est pas la seule source de blocage possible 😉 Après il a été démontré que lorsque la femme se sent menacée elle sécrète de l’adrénaline qui est un antagoniste de l’ocytocine et donc ralentit voire arrête le travail (cf M. Odent par ex).

    JoulsNo Gravatar a répondu :

    @La poule pondeuse, Non, ce n’est pas la seule source de blocage possible. Mais à lire Ficelle, je ne suis pas du tout surprise que ça puisse en être une.

  5. super article! pas fourre tout du tout ni décousu du tout!
    en ce qui me concerne, pas de test o’sullivan, pas de dépistage de trisomie 21 (autre que la vérification de la clarté nucale lors de l’écho), et Information des risques/avantages par ma sage femme. Le choix de ne pas pratiquer ces examens a été fait par mon conjoint et moi. Moi je ne suis pas une stressée des maladies et microbes, j’aurai plutôt tendance à fuir le monde médical (tant que pas de maladie grave le nécessitant) et fuir les « faut faire ça » … « ah bon? et pourquoi? » est toujours ma réponse!

    La poule pondeuseNo Gravatar a répondu :

    @Charlinette, le « pourquoi ? » en rafales est une bonne stratégie pour beaucoup de situations mais le risque est de passer pour une vraie chieuse :mrgreen:

  6. @Catwoman, pour prendre l’exemple du tri test, une fois que tu l’as fait et s’il revient avec une probabilité élevée de trisomie (pour ce cas là c’est > 1/250), c’est très difficile (voire impossible) de se dire « bah il me reste 249 chances sur 250 que tout aille bien alors je ne fais pas d’amnio et on verra le jour J ». Or le risque de fausse couche suite à l’amnio est de 1/200 (voire 1/100 selon les praticiens). Donc tu as plus de risques de perdre un bébé sain que de dépister un bébé trisomique ! C’est quand même à considérer avant de mettre le doigt là-dedans je pense.
    Et quant à la question de la surmédicalisation de l’accouchement, bien sûr et heureusement que beaucoup d’accouchements « surmédicalisés » se passent bien. Mais il y a aussi des statistiques (comme tu le dis à l’échelle de tout un groupe 😉 ) qui montrent que lorsqu’ils sont pratiqués systématiquement, beaucoup de gestes ont plus d’inconvénients que d’avantages. Ou en d’autres termes qu’il y a plus de risques à les faire qu’à ne pas les faire. C’est dommage de ne pas le prendre en compte non ?
    Enfin je crois que oui, les soignants doivent adapter leurs pratiques mais c’est aussi à nous de prendre nos responsabilités et de le demander !

    FicelleNo Gravatar a répondu :

    @La poule pondeuse, à noter quand même qu’il existe une autre façon (plus fiable parait-il) de détecter un risque de trisomie: la clareté nucale calculée à l’écho. Eviter le tri test n’est donc pas renoncer à dépister un souci.

    La poule pondeuseNo Gravatar a répondu :

    @Ficelle, oui mais la clarté nucale ne détecte « que » environ 60 % des foetus trisomiques. Sans compter qu’il y a aussi des faux positifs (une copine a eu le cas). D’où l’intérêt d’avoir une méthode complémentaire. La vraie question, c’est de savoir quand la méthode mise au point sur les cellules foetales du sang maternel (qui aurait la précision de l’amnio mais avec une prise de sang donc sans les risques) sera disponible !

  7. @Olympe, hum moi s’il s’agit de s’enfiler 1/2 kg de caramels au beurre salé j’en suis :mrgreen:

  8. @AnSo, plein d’ondes positives aussi pour la suite !!

    Je voudrais juste ajouter quelques trucs parce que j’ai aussi eu l’occasion d’expérimenter ça ayant eu une maladie de Hogkin (un type de lymphome, un cancer quoi) il y a quelques années :

    1- Sur les statistiques : quand tu as 23 ans et un cancer, celui qui te dit que statistiquement ton cancer se guérit bien, tu as juste envie de lui encadrer ton poing au milieu du visage. Parce qu’en attendant tu en chies et que quand bien même ton risque d’en mourir serait de 1 sur 100, ça te ferait une belle jambe si ça tombait sur toi d’être le 1. (Alors les statistiques oui et non quoi)

    2- Sur le moral : on a aussi le droit d’avoir des grands moments de désespoir sans en plus avoir à culpabiliser de ne pas rester guillerette et de risquer tout faire foirer à cause de ça ! Avoir le moral c’est mieux mais ça ne fait pas tout. Les traitements sont quand même là pour ça.

    3- Ça compte aussi énormément de pouvoir faire confiance aux soignants ! Je me rappelle l’angoisse d’avoir chaque fois à surveiller pour ma 1re chimio que les infirmières me passaient les produits dans le bon ordre, qu’elles n’oubliaient pas de me passer la cortisone avant le produit auquel je faisais une réaction… Ça, ce n’est pas normal et c’était sur Lyon, pas dans un hôpital paumé…

    4- En effet, l’information des patients doit se faire en instaurant un échange et en tendant des perches. Au patient de placer le curseur dans la dose d’information qu’il reçoit. Certains patients veulent tout savoir, d’autres ont besoin de rester dans le flou. Il est aussi important d’informer celui qui veut savoir que de ne pas forcer la main à un patient qui a besoin de se protéger.

    Euh voilà… Désolé pour le hors sujet La poule 😳

    La poule pondeuseNo Gravatar a répondu :

    @Catwoman, mais pas de souci pour le HS :mrgreen: Je comprends mieux ton allergie aux stats, comme je disais plus haut l’histoire personnelle de chacun modèle profondément notre perception des risques, ce n’est pas qu’un froid calcul, et c’est très important d’en tenir compte 😉
    Et je suis vraiment et sincèrement désolée pour toi que tu aies du passer par là, quelle saloperie ce crabe 👿

    AnSoNo Gravatar a répondu :

    @Catwoman, j’adore ton premier point sur les stats, ça n’est que trop vrai ! les stats, c’est bien, mais nous – toi, moi, les autres – on est des cas particuliers ! moi de toutes façons je ne rentre pas très bien dans les stats officiels… trop jeune!

    sur le moral bien sûr je te suis aussi, simplement mettre en place des conditions de traitement qui ne vont pas te déprimer a priori, je pense que c’est quand même primordial. j’ai rencontré une femme qui voulait changer d’hôpital parce que la simple perspective de rencontrer son toubib la déprimait une semaine, je pense qu’elle avait grandement raison !

    pour les loupés, ben comme disait fort opportunément La Poule il n’y a pas si longtemps, les protocoles sont là aussi pour compenser le manque de personnel, et ça n’est pas forcément une bonne chose ! mais globalement mon expérience à moi est extrêmement positive de ce côté-là. ceci dit c’est clair que la confiance est indispensable, ne serait-ce que parce que le spécialiste, c’est l’autre, et que si tu n’es pas sûr(e) qu’il t’offre les bons choix ou effectue correctement son boulot… je ne vois pas comment tu peux faire !

    LaPoule, j’entretiens un peu le HS 😉

  9. Merci, une fois de plus, pour ce billet.
    Je vais aussi répondre dans le désordre… 🙂

    Sur le O’Sullivan, j’ai refusé de le faire. Parce que j’avais la chance d’être bien informée, de savoir en quoi il consistait et de connaître le nombre de faux positif… La sage-femme qui me suivait m’a demandé si je voulais bien faire une glycémie à jeûn et une glycémie post-prandiale, en m’expliquant que c’était bien plus révélateur comme test parce qu’il était fait « dans la vie réelle » et pas après avoir envoyé une dose record de sucre au foie. Dit comme ça, j’ai dit oui.
    Par ailleurs, elle m’a posé des questions sur des éventuels antécédents de trisomie dans ma famille et m’a dit qu’au regard de mon âge, il lui semblait inutile de faire le tri-test. Ensuite, elle m’a demandé si je souhaitais le faire (ce à quoi j’ai répondu non).
    Elle est cool, la sage-femme qui m’a suivie 🙂

    Par ailleurs, sur les procès fait aux personnels médicaux, je ne sais pas bien comment formuler ce que je ressens et j’espère que je ne vais choquer/vexer personne parce que biensûr, je parle sans avoir jamais été confrontée à un drame… J’ai toujours trouvé bizarre de se retourner contre la personne qui a fait un examen et qui est « passé à côté » de quelque chose (pour une erreur médicale, c’est différent). C’est comme si on accusait la personne qui a fait l’échographie d’être responsable de la malformation de l’enfant qui naît. Pour moi, elle n’y est pour rien. La malformation était là avant. Je pense qu’aucun examen n’est fiable à 100%. Je ne suis pas sûre de m’être bien exprimée mais je manque de courage pour faire mieux :mrgreen:

    Et même si ça ne fait pas avancer le schmilblick non plus, je suis grave d’accord avec les remarques sur la manière terriblement orientée dont on présente les risques du co-dodo ou de l’AAD.

    AliNo Gravatar a répondu :

    @Olympe, tu réponds à ma question pour le dépistage du DG… je demanderai donc à faire ça la prochaine fois.

    La poule pondeuseNo Gravatar a répondu :

    @Olympe, pour le cas que tu évoques pour les procès. Le hic c’est qu’un enfant handicapé coûte cher, très cher, en suivi, en équipement etc. Alors qui paie pour ça ? Idéalement la société aide les parents, mais généralement pas assez, et ils sont parfois obligés de se retourner contre le médecin simplement pour faire face au gouffre financier. Ceci dit je n’ai pas suivi tous les retournements de l’affaire Perruche par ex et donc ne sais pas où est la jurisprudence.

    JoulsNo Gravatar a répondu :

    @La poule pondeuse, Pour l’affaire Perruche, c’était un peu différent : ce ne sont pas les parents qui ont été indemnisés pour les frais liés au fait d’avoir un enfant handicapé, mais l’enfant lui-même (Nicolas Perruche donc), au titre de ce qui a été appelé par raccourci « le préjudice d’être né », l’idée étant que si la rubéole de la mère avait été diagnostiquée, celle-ci aurait eu recours à l’avortement.
    L’arrêt a donné lieu à une condamnation par la Cour européenne des Droits de l’Homme et à une loi dite « anti-perruche ». L’article de Wikipedia est assez bien fait sur ce point (avec bien sûr le recul à avoir sur Wikipédia 😉 ) : http://fr.wikipedia.org/wiki/Affaire_Perruche.

    Et donc, je le dis un peu en marchant sur des oeufs, mais je suis assez d’accord avec Olympe sur les procès faits aux personnels médicaux en cas d’erreur de diagnostic. Je suis tout à fait consciente du coût d’un enfant handicapé, et du fait que la plupart des parents ne peuvent pas y faire face. Mais je me pose toujours la question, quand j’entends parler de ce type de procès : à quel titre demande-t-on une indemnisation? En quoi le médecin est-il responsable du handicap ? S’il s’agit par exemple d’une malformation que l’on aurait pu traiter in utero, ça me semble compréhensible. Mais si c’est parce que la mère n’a pas pu avorter (comme dans l’arrêt Perruche), la question est quand même plus grave.

    La poule pondeuseNo Gravatar a répondu :

    @Jouls, merci pour les infos. Ce que je voulais simplement pointer c’est que la problématique n’est pas forcément aussi basique que « les parents incapables de faire leur deuil et de comprendre que le risque 0 n’existe pas ». Je trouve aussi choquant qu’on fasse des procès pour tout et n’importe quoi qu’on accueille aussi mal les enfants handicapés dans notre société en fait 🙄

    JoulsNo Gravatar a répondu :

    @La poule pondeuse, en effet ce n’est pas si simple. Et que par ailleurs on en arrive à devoir espérer l’issue d’un procès et des dommages et intérêts pour pouvoir faire face au coût que représente un enfant handicapé, je trouve que ça grave aussi. Et ça pose question sur la manière dont les personnes handicapées sont perçues et accueillies dans la société, d’une part, et sur la manière dont on aide (pas seulement financièrement) les parents d’enfants handicapés.
    Bon mais on s’éloigne un peu du sujet là… sorry 😳

  10. Ah oui, et c’est tellement décousu que j’en avais oublié un bout… 😳

    Sur l’éclairage des patients, peut-être qu’il pourrait devenir incontournable que dans la formation des personnels soignants, il y ait un temps d’apprentissage de l’évaluation de qui on a en face de soi, de comment on adapte son discours au niveau de connaissance et à l’envie de connaissance du patient, de ce qu’il peut/veut entendre… Tout ça pour pallier le fait qu’en effet, les niveaux d’information initiale des patients sont terriblement variés. Il me semble plus facile de sensibiliser les soignants à ces inégalités que d’assurer à la population entière des pré-requis en matière de santé.

    La poule pondeuseNo Gravatar a répondu :

    @Olympe, très bonne idée ! Ceci dit rien n’empêche de travailler en parallèle sur les deux fronts parce que c’est parfois effarant la méconnaissance que les gens ont de leur corps (entendu en cours de prépa à la naissance : « j’ai mal au nombril, c’est le bébé qui tire sur le cordon » ou encore « l’utérus doit sortir avec le bébé ? » 😯 😯 )

  11. @La poule pondeuse, Oui voilà. O’sullivan + et HGPO- … comme moi

  12. Je revais d’un accouchement a domicile. Mais quand j’ai commencer a sentir de l’hostilité de la part du corps médical, j’ai pris peur. Pour moi et pour mon bébé. Dés que j’emmetais un avis sur un test, une injection(antiD par ex) ou autre, j’etais catalogué.
    J’ai choisit une strategie de derniere minute. J’ai renoncé a l’accouchement a domicile par peur de « represailles » en cas de transfere et transferé mon dossier (non sans mal) dans une autre maternité (où personne ne me connaitrait!).
    J’etais tellement stressée que l’accouchement a été tres rapide, tres tres intense et douloureux. Et puis au final, j’ai été cataloguée au moment où j’ai hurlé qu’on me donne mon bébé a la naissance!pffff J’ai eu le droit a une consultation psy le lendemain.
    Ce n’etait pas une bonne strategie. Si prochain bébé il y a, je crois que je suis prete a partir a l’étranger! Je voulais juste faire des choix en toute connaissance de cause, mais c’est deja trop pour certains professionnels, je remet en cause leur superiorité. (vous avez pas honte!)

    La poule pondeuseNo Gravatar a répondu :

    @-Mi-, pfff je suis vraiment désolée de lire ça, quel dommage que tu n’aies pas pu trouver un suivi qui te corresponde.

  13. bonjour
    désolée pour l’éventuelle redite mais tu connais ce blog ?
    http://www.jaddo.fr/
    c’est très intéressant d’avoir la vision de chaque côté du tableau noir et de voir qu’en communiquant on pourrait vachement améliorer les choses des deux côtés ;o) ha si c’était si simple… mais ne relâchons pas l’effort on va y arriver !

    La poule pondeuseNo Gravatar a répondu :

    @Virginie2mars, il est dans ma blogroll, je partage tous ses articles dans mon google reader et je cite ses billets autant que je peux, alors là je me suis dit qu’on était peut-être à saturation mais apparemment pas :mrgreen: :mrgreen:

  14. @La poule pondeuse, Oui je pense que le vécu de chacun est très important dans l’appréciation des risques. Je suis devenue une hyper angoissée du coup (mais je me soigne hein, je vois un psy pour ça) et du coup j’ai tendance à faire tous les test possibles…

  15. @La poule pondeuse,
    Oui je suis d’accord que ce test là est débile. Prendre cette dose de scure pour quelqu’un qui a du diabète. Je pense que pour ma prochaine grossesse, vu mes antécédents, je demanderai un test de glycémie en post prandial… ça me parait beaucoup plus raisonnable.
    Mais je continue à penser que le DG peut-être dangeureux et qu’il vaut mieux qu’il soit detecté.

    La poule pondeuseNo Gravatar a répondu :

    @Ali, le pb du test de glycémie post prandiale est qu’on ne dispose pas de normes reconnues pour l’interpréter (cf toujours le rapport de la HAS). Le rapport dit d’ailleurs qu’ils ne peuvent pas recommander de stratégie de dépistage en l’état actuel des connaissances ❗ Bref ce qui existe est moisi et on n’a pas d’alternative crédible 🙄

    AliNo Gravatar a répondu :

    @La poule pondeuse, grrrr je m’en doutais un peu… bon je verrais bien en temps voulu, mais je pense qu’au vu de mes antécédents on va m’imposer le test vu qu’il y a 90 % de risques que je refasse un DG.

  16. @Olympe, j’aimerai bien savoir à ce moment là, comment on détecte un vrai DG… si vrai DG il y a… je commence même à douter de ça. Pour moi c’est le truc le plus compliqué qu’il m’est jamais arrivé. Je m’explique… j’ai pas fait le test pour ma première grossesse. Je suis de nature mince, voire maigre. Je mange assez peu de sucre en temps normal. Mais pendant ma 2e grossesse, j’en consommais beaucoup plus (allitement oblige… essayer de combler la frustration)… j’ai donc eu un O’sulivan positif (mais assez tard dans la grossesse… 32 sa) et un HGmachin aussi positif également.
    Mais je me suis toujours demandé si ce test ne s’avererait pas positif chez toutes les femmes à ce terme là ? J’ai pris 13 kg pour ma grossesse et mon bébé faisait 3 kg 290 à 39 sa… rien de très symptomatique d’un diabète…

    La poule pondeuseNo Gravatar a répondu :

    @Ali, il y a des médecins et SF qui disent que beaucoup de DG sont en réalité des adaptations physiologiques à la grossesse, comme beaucoup d’anémies en fin de grossesse. Personnellement je n’ai pas l’expérience pour avoir une opinion tranchée sur la question. Ceci dit la macrosomie (gros bébé) est loin d’être la seule complication du DG (hypertension par ex), et il y a aussi des bébés macrosomes sans DG (les miens par ex :mrgreen: ).

    AliNo Gravatar a répondu :

    @La poule pondeuse, oui y a l’hypoglycémie aussi… pfff quelle merde ce truc.

  17. @La poule pondeuse, oui oui c’est pâte à crêpe. j’ai d’ailleurs demandé un compte rendu de l’accouchement pour avoir le nom de l’antibiotique à la demande de mon médecin généraliste. Il me conseille de faire un bilan complet à l’hôpital de mes allergies médicamenteuses car, connaissant bien le milieu, il sait qu’il n’y aura qu’un papier officiel qui arrêtera à coup sûr des médecins de me prescrire des antibio ou anti inflammatoires que je ne supporte pas. Mon vécu n’en est pas garant et effectivement un accouchement en vomissant en continu pendant 3 heures et dans les pommes c’est pas top…. J’ai eu un « ah oui peut être que c’était ça » quand j’ai retrouvé des couleurs 5 minutes chrono après l’arrête de l’antibio. 😈

  18. Cet article me rappellerait presque mes cours d’économie et accessoirement mon amour des probabilités.
    Je dis bien presque, car ne comptez pas sur moi pour établir une comparaison entre la logique de l’entrepreneur et la logique de l’hôpital ou du soignant, j’en suis tout simplement incapable (syndrome du neurone unique, souvenirs lointains et manque de maîtrise de la synthèse et de la clarté des idées).

    Ce que je reproche le plus aux professionnels de santé que je côtoie (j’évite les généralités, là?), c’est de présenter l’ensemble du protocole auquel ils adhèrent comme la solution de « risque maîtrisé », en en occultant certains, ceux dont parle notamment la Poule .

    En grossesse 2, je dois avouer que je suis toujours carpette- serpillère – essuyez vous sur moi lala, alors que je suis pourtant beaucoup plus sûre de moi. (Je rejoins donc Jouls en disant que tout ça est un peu lié!)
    Ainsi, lorsque j’ai essayé de discuter de la pertinence du tri -test avec Docteur Gynécobstétricien, il m’a sourit comme on sourit aux enfants, n’a pas vraiment écouté et a conclu en disant que c’était important de le faire. Carpette, la Julella, elle a signé. Peur de passer pour une originale, une emmerdeuse etc…. Et surtout, être pris de haut (souvent sans intention), moi, ça me fait littéralement perdre mes moyens et le peu d’argumentation que je peux avoir. Je veux bien que les blouses blanches aient des bacs+18 à faire pâlir de fierté leur môman adorée, mais zut, ça n’avance à rien de prendre le patient pour le dernier des idiots.

    Pour le O’Sullivan, j’en garde aussi un très mauvais souvenir. Je ne me souviens absolument pas qu’on m’ait parlé des possibilité de faux positifs. Je ne sais pas quel sera mon comportement dans deux/ trois mois lorsqu’il me sera de nouveau proposé. Je me dis parfois qu’il y a des chances que je développe un DG pendant cette nouvelle grossesse (je cumule un peu les facteurs de risque – encore le risque!) et qu’il faut peut être s’y plier…. Reste à creuser la question pour être éclairée :idea:. Pour le consentement, on prendra des cours de confiance avec la Poule.

  19. @Ficelle, je suis tout à fait d’accord avec toi.
    mais le service où je suis suivie étant spécialisé dans le traitement des maladies du sein, l’équipe à très majoritairement des patientEs, et elles sont traitées avec force respect et humanité, pour l’ensemble de leurs besoins et leurs questions (y compris ce qui touche aux hormones!). donc pour moi c’est affaire de contexte et de politique / culture / volonté de changer tout ça autour du suivi de grossesse en particulier et de la relation patient-soignant en général, et par contre à part quelques emmerdeuses comme tu dis, peu de gens sont au courant qu’il y a du boulot de ce côté-là.

    je m’engage peut être sur un terrain glissant, mais je dirais aussi qu’il est plus facile pour un praticien qui te vois 1/4 d’heure une fois par mois pendant 4-5 mois de te traiter comme un numéro, alors que l’équipe qui va te suivre pendant 10 ans est peut être plus concernée ? ce que je ne cautionne pas du tout, évidemment !

  20. @Toutes, merci pour votre soutien 😀

  21. @La poule pondeuse, en fait, près de chez moi, il n’y a pas de maternité publique… Donc, c’est en hôpital privé et pour s’inscrire à la maternité, il faut être suivie par un des gynéco de la mater 🙄 (c’est tout pile l’histoire du gynéco qui arrive à la fin de l’accouchement pour « cueillir » le bébé et encaisser ses honoraires)

    Donc, il faut bien que j’aille aux consultations du gynéco de la maternité, sinon, il ne recevra pas l’ensemble de ses honoraires!!! 😆 (le pauvre).
    Ceci dit, il a l’air gentil et compréhensif.
    M’enfin, il a bien vu que jusque là, j’avais déjà fait les différents examens standard prescrit par une sage-femme (écho, bilan sang, …) ainsi que la déclaration de grossesse.

    Ma sage-femme nous disait de plutôt jouer la prudence: n’annoncer notre projet d’AAD que si on pense qu’il sera bien accueilli. Comme c’était la première fois avec ce gynéco, j’attends de voir s’il peut l’entendre.

    Et sinon, par rapport au double-suivi, je me disais que le suivi purement médical (examens prénataux) pourrait être fait à la maternité. Et le suivi avec la sage-femme serait comptabilisé dans les séances de préparation à la naissance.

  22. @La poule pondeuse, je trouve très difficile de se décider d’après des statistiques ; quelle future maman peut se dire : « à 49% de risque je ne fais rien, à 51% – soit une malchance sur 2 – je fais tout pour prévenir les risques ». Pour certaines, 1% de risque est déjà trop, tandis que pour d’autres elles ne sentiront une menace qu’à partir de 80%. D’autre part, les statistiques sont parfois assénées alors qu’elles n’ont pas forcément de base réelle : la médecine est tout sauf une science exacte, l’exemple d’Ali le montre – saura-t-elle un jour réellement si son régime anti-diabète a sauvé son bébé ou non ?
    Personnellement, lors de ma seconde grossesse, ma gynéco m’a prescrit la prise de sang évaluant les risques de malformation génétique, car j’avais dépassé l’âge de 37 ans ; les résultats étaient très bon, pourtant ma gynéco insistait pour que je fasse une amnio, « vu mon âge » (…). Alors je suis allée voir un généraliste que j’aime bien, qui m’a dit au vu des résultats que j’avais à peu près autant de risques « qu’un jeune fille de 18 ans » (sic !) ; il avait su transformer un chiffre aride en une image parlante. Pour moi l’affaire était réglé, je n’ai pas passé le test et ma fille se porte très bien merci.
    Par contre j’ai eu droit au test avec le glucose qui dure 3 h, pour un résultat négatif… après coup j’étais furieuse qu’on m’ait imposé ce test dont je me doutais très fortement qu’il s’agissait d’un faut positif, mais comment en être sûre ? C’est bien tout le problème.
    Un autre risque dont on rabâche les femmes enceintes : celui pris lorsqu’elles osent manger du fromage au lait cru. Lors de ma 1ère grossesse, je n’osais plus en manger (ce qui me gâchait pas mal le plaisir de la grossesse !), jusqu’à ce qu’une brave fromagère en Isère qui me voyait baver devant son Comté 24 mois au lait cru d’été me dise qu’elle avait tellement de contraintes à respecter au niveau de la sécurité sanitaire qu’elle ne voyait vraiment pas comment un microbe pourrait venir se glisser là-dedans, ce qui m’a tout de suite déculpabilisé. Et j’ai bien fait : une récente étude (entendue sur France Info) a démontré que les fromages au lait cru étaient beaucoup MOINS dangereux que les fromages pasteurisés, simplement parce que leurs germes vivant étaient de « bons » germes qui permettaient de lutter contre les germes type listériose et autres, alors que les fromages pasteurisés n’avaient aucun moyen de se défendre.
    Donc, mangez du fromage !

  23. Très chouette article, la Poule !

    “With great power comes great responsibility.”, comme c’est vrai… Trop bien, Spiderman 😉

    A l’heure où la liste des « interdictions » alimentaires et des examens « obligatoires » s’allonge d’année en année, et où les gestes posés sur le corps de la « parturiente » sont « protocolisés », routiniers, systématiques, une patiente informée qui prend sa décision doit l’assumer. Il ne faut pas sous-estimer, dans l’attitude paternaliste des médecins ou sages-femmes la crainte de poursuites judiciaires…

    En clair : si on refuse d’être traitée comme une gamine, il faut réagir en adulte en cas de pépin.

    Porter plainte lorsqu’une conséquence d’un choix personnel s’avère fâcheuse, en prétendant qu’on a été influencée par untel ou qu’on ne nous a pas si bien expliqué que ça, qu’on aurait dû insister, parce que nous, quand même, on n’a pas fait médecine, c’est faire passer le message suivant : les femmes sont des mineures qu’il faut protéger des autres et d’elles-mêmes. Et que lorsqu’on est arrangeant avec elles, on a plus de risques de finir au tribunal que quand on campe sur ses positions et qu’on joue au papa autoritaire qui engueule sa petite fille…

    La différence entre un enfant et un adulte, c’est que le second détermine lui-même les risques qu’il est prêt à prendre et qu’il en est responsable. Et comme lui beugleront ses parents : « Viens pas te plaindre chez nous si ça tourne mal ! ».

    Savoir aussi, pour la T21 ou d’autres pathologies que le médecin, c’est pas Dieu (façon de parler). Il y a des choses qui nous échapperont toujours. Les moyens de surveillance et de dépistage actuels permettent d’effectuer une « sélection » d’embryons ou de foetus tel que cela n’a jamais été le cas auparavant… On peut en penser ce qu’on veut, que c’est génial, que c’est un peu triste ou qu’on en fait trop, c’est pas la question. La question, c’est que ce bébé qui vient au monde handicapé, ce sont ses parents qui l’ont conçu. Et que personne ne garantira jamais la venue au monde d’un bébé « parfait » (faut en acheter un tout fait si on y tient… et s’assurer contre les vices cachés).

    A part ça, pour le O’Sullivan systématique, je suis atterrée… 🙄

    HélènouNo Gravatar a répondu :

    @Selina Kyle, J’ai un peu le même avis sur le dépistage de la trisomie 21.
    On me propose le test, mais s’il est positif, qu’est ce que je fais? (je n’en sais absolument rien!!) Je demande une interruption médicale de grossesse?

    Et si à la naissance, il y a un problème, une souffrance foetale ou néonatale qui provoque un handicap, ou une autre pathologie non dépistée (ou non ‘dépistable’) qu’est ce que je fais? Je l’abandonne?

    Et si mon enfant est normal, mais une épilepsie trop importante ou un autre accident arrive, qu’est-ce que je fais? Je le tue?

    Ma réponse est peut-être violente, je ne veux pas choquer, mais dans l’état actuel des choses (pour moi, tout se passe bien pour le moment, c’est plus facile de dire des choses comme ça que quand on est en plein dans les difficultés…) j’ai envie d’accueillir ce bébé tel qu’il est/sera.
    Je penserai peut-être autrement si jamais on venait à m’annoncer que mon enfant sera handicapé. 😕

    J’ai l’occasion de rencontrer des enfants handicapés, et j’admire toujours le courage de leurs parents, toujours un amour inconditionnel malgré l’ensemble des difficultés.

  24. @Olympe, pour moi, c’est exactement ce qui s’est passé : pas de DG mais j’ai fait ce test, résultat, j’ai vomi au bout de 30 minutes et suis presque tombé dans les pommes(heureusement, j’étais déjà allongée avant le malaise) mais c’est vrai que j’ai eu beaucoup de remarques culpabilisantes de la part de la gynéco-échographe …bon, c’est vrai j’ai quand même pris 22 kgs 😳


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