Avant j’avais des principes, maintenant j’ai des enfants


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Un poussin différent (2)

Par  • Le 25 juin 2008 à 21:01 • Catégorie : Enfant différent, Guests

Formulaire A38

Aujourd’hui : comment ne pas se perdre dans le dédale des institutions, des centres, des hôpitaux ?

Cet article n’est pas uniquement destiné aux parents différents.

Mais aussi à vous famille, amis, ou simplement connaissances afin que vous puissiez comprendre nos conversations et le jargon que nous manions malheureusement si aisément.

Avant de commencer, un peu de vocabulaire : j’ai préféré Un poussin différent à Un poussin handicapé. Bien souvent, les personnes ne savent pas comment désigner cette différence. J’ai moi-même longtemps parlé de retard avant de réussir à prononcer le mot handicap. Alors ne soyez pas gênés, parlez de handicap, de retard, d’infirmité, de difficulté, de différence

On met du temps à accepter ce mot, c’est lui qui finit par s’imposer
La langue française a choisi ce terme, moi j’ai rien d’autre à proposer
Rappelle-toi juste que c’est pas une insulte, on avance tous sur le même chemin
Et tout le monde crie bien fort qu’un handicapé est d’abord un être humain
Alors pourquoi tant d’embarras?
(Grand Corps Malade, Sixième Sens)

Parmi les institutions, le CAMSP ou Centre d’Action Médico-Sociale Précoce. Il s’agit d’un centre de prévention, de dépistage, de diagnostic et de traitement des enfants de 0 à 6 ans.

Si le handicap de l’enfant est dépisté dans la période anté-natale ou post-natale précoce, il y sera suivi dès sa naissance (ou sa sortie de néonatalogie). Si le diagnostic est fait plus tard ou si des doutes sont émis, l’enfant peut être orienté vers le CAMSP par l’hôpital, le médecin, la Protection maternelle et infantile (PMI), l’école. Un projet de prise en charge globale sera mis en place avec une équipe de professionnels pluridisciplinaires.

Et c’est là que vous allez découvrir le monde des professions paramédicales… après une période de flou, vous deviendrez plus avertie que la conseillère d’orientation de votre ancien lycée!

Kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, éducateur spécialisé, psychologue, orthophoniste, orthoptiste, puéricultrice, éducateur de jeunes enfants, assistant social

La frontière entre ces différentes activités de rééducation est parfois mince et vous devez être convaincu du bien-fondé de chacune pour avoir de la constance et y emmener votre poussin jusqu’à plusieurs fois par semaine.

Je ne présenterai pas la kinésithérapie qui a une fonction de rééducation plus classique. L’ergothérapie vise à améliorer le quotidien des enfants en situation de difficulté en leur proposant des « trucs ». Cela peut aller du simple bracelet pour ceux qui ont du mal à tenir le stylo à des orthèses beaucoup plus techniques.

Je ne résiste pas à l’envie de vous raconter la petite histoire du bracelet qui a permis à mon poussin de dessiner presque comme les autres:

 » tu mets ton bracelet magique autour de ton poignet, la petite perle est un trésor que tu serres au creux de ta main. Je te mets le crayon dans la boucle magique du bracelet et tu le tiens entre tes 2 doigts. Et ça dessine tout seul! »

Le mot-clé de la psychomotricité est le mieux être psycho-corporel. Il s’agit de rééduquer par l’intermédiaire du corps des troubles des fonctions motrices ou mentales.

L’orthophonie va traiter des troubles de la communication orale mais également écrite.

Enfin, n’oublions pas que tout cela doit passer par le jeu avec les enfants et que ce sont eux qui « décident » du rythme de leur rééducation.
Une précision de taille: tout cela ne vous coûtera pas un kopeck grâce à la Sainte Sécurité Sociale! Ce n’est pas le cas chez nos voisins puisque par exemple en Belgique pour bénéficier du remboursement des séances de logopédie (équivalent de l’orthophonie) il faut prouver que l’enfant a un QI « normal » (>à 86)…

En France, dès qu’une personne souffre d’une ALD (Affection Longue Durée) sa prise en charge est remboursée à 100%. Et comme vous vous en doutez, ces enfants extraordinaires bénéficient de cette exonération.

Mais la France est également le royaume des administrations et de la paperasserie!

Dans ce parcours du combattant, vous serez aidé par une kyrielle d’assistants sociaux, d’éducateurs spécialisés lorsqu’il s’agit de l’intégration scolaire ou d’éducateurs jeunes enfants pour une intégration en crèche, du personnel de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Cette « Maison » offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.

C’est notamment elle qui désigne un enseignant référent qui va coordonner le PPS (Plan Personnalisé de Scolarisation) de l’enfant.

Si l’enfant est scolarisé en milieu dit normal (enseignement ordinaire ou spécialisé ? autre débat pour un autre jour?!), cet enseignant référent de l’Education Nationale intervient pour favoriser le parcours scolaire de l’enfant; il fait le lien entre les différents membres de l’équipe de suivi de la scolarisation (ESS ) composée du chef d’établissement, de l’enseignant, de l’équipe pluridisciplinaire de soin et des parents. Cette équipe va décider de la mise en place de mesures d’accompagnement de l’enfant comme la désignation d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS). L’AVS a pour mission d’aider l’enfant au quotidien dans sa classe: déplacements, compréhension et aide à la réalisation des consignes, surveillance.


Quand un enfant ne peut suivre un enseignement ordinaire ou s’y intégrer, l’enseignement spécialisé est là pour l’aider dans ses apprentissages. Cette fois on entre dans le monde des CLIS (Classe d’Intégration Scolaire) qui sont intégrées à des établissements ordinaires. Les enfants y sont moins nombreux (12 maximum) et les enseignants spécialisés. La scolarisation en établissement spécialisé peut se faire en IME (Institut Médico-Educatif) ou en ITEP (Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique); l’éducatif et le thérapeutique y alors sont étroitement liés.

Ca y est! Vous voilà paré pour errer dans les méandres de l’administration des poussins différents et au besoin filer un coup de main aux parents perdus!

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8 Commentaires »

  1. Merci Poule pondeuse exotique de nous entreouvrir la porte de ce monde merveilleux . et quand je lis ça, je suis « contente » (sans ironie, aucune) de payer des impots

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  2. Vivement que tu paies l’ISF pour que mon Poussin ait des chaussures en croco !!

    Plus sérieusement, j’ai mesuré la chance que j’avais de vivre en France quand j’ai découvert le monde de la néonat puis celui des intitutions de prise en charge des enfants handicapés.

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  3. Oui, nous avons de la chance de vivre en France pour ça mais il y a encore de nombreuses choses qui manquent pour la prise en charge d’enfants en situation de handicap, et ensuite des adultes.

    J’avais dans ma classe cette année une enfant trisomique (trisomie mosaïque et pas 21), scolarisée donc en 5ème (elle ira en 4ème Aide Et Soutien) l’an prochain et c’est un beau parcours que cette élève a fait, grace à sa mère et au soutien de l’Education Nationale. Mais si on parle de handicap mental, cela soulève un tas de questions sur sa vie d’après : son boulot, ses ami(e)s, son petit copain futur etc. etc. et j’ai pris conscience de la vraie nécessité d’un accompagnement de qualité de ces familles-là. Il faut qu’on puisse leur offrir un vrai choix, autant que pour nos enfants qui ne sont pas en situation de handicap. Et c’est encore loin d’être le cas !

    Merci en tous cas de ces articles qui parlent d’un sujet vaste et essentiel : comment accepter la différence.

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  4. Salut la poule exotique, bravo pour cet interim!!! pour apporter une petite touche rigolote, je trouve que tu devrais rajouter dans ta liste de spécialistes la tata exotique qui destine ton poussin extra à une grande carrière de coq chanteur!!! il est courageux ce poussin et nous donne une grande leçon de vie…

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  5. Parmi les spécialistes, il y a tous ceux qui entourent notre fils au quotidien: sa nounou, sa maîtresse, son AVS, les amis… ils n’ont pas besoin d’être spécialiste pour l’aider dans son évolution.

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  6. très intéressant ce mini-lexique =^.^=
    Cela dit, on a tout ça en France, oui, faut juste être persévérant pour y accéder bien souvent, et avoir la chance d’être dans une région correctement fournie en spécialistes compétents dans le handicap en question (c’est pas le cas partout et pour tout, loin s’en faut…).

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  7. Félicitation pour le traitement du Sujet très actuel.

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  8. I’m impressed with this web site , really I’m a big fan .

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